Category: Ms

Omfattning

May 2nd, 2011

Text-tv skriver bland annat:

Många fler än beräknat lever med den neurologiska sjukdomen ms (multipel skleros). Tidigare beräknades cirka 12.000 personer ha ms. Men i själva verket handlar det om runt 17.500.

Är det en relevant information? Kanske. Men jag vet inte åt vilket håll. Fördel: Som ett stort problem kanske man satsar mer på behandling som i förlängningen blir billigare? Nackdel: Fler behöver de extremt dyra läkemedelsbehandlingar* som finns, men finns det ekonomi för så många?

Att det finns cirka 50 % fler med ms än vad man tidigare trodde, är i sig ingen nyhet att skriva om i media. På kort sikt gör den informationen varken till eller från, men för framtiden? Jag tycker att det är svårtolkat, att förstå vad det tänkas kan leda till. Två tredjedelar av gruppen är kvinnor, och kanske det också lett till att det först för drygt tio år sedan började satsas på behandling (jämställd vård ska finnas enligt lag, men jämställt med vad?). Dagens information säger också att gruppen män med ms ökat med 50 %, från cirka 4 000 till nästan 6 000. Om nu vården är ojämlik så kanske läkemedelsföretagen ser en ny marknad baserat på männen. Frågan är om det i såfall är något alla kan dra nytta av? Majoriteten kvinnor verkar aldrig ha varit högprioriterad. Och kan det bero på att man ser män som familjeförsörjare och kvinnor som tärande på sjukvårdens resurser? Frågorna är berättigade.

Slutfrågan är om det spelar någon roll (informationen om större ms-grupp) för mig på ett personligt plan? Inte jag på ett personligt plan, utan på det enskildes (individens) plan?

* Ser man enbart på de vanligaste bromsmedicinerna på marknaden så kostar de landstingen/staten 10 000 kronor per månad och person. Nyare läkemedel som står för dörren kostar det dubbla. Det är så dyrt att man inte skriver ut det åt alla med behovet, d.v.s. ingen jämlik vård.

Däckad

April 23rd, 2011

Slöseri med ledig tid. Jag bara sover. Bara sover, inget annat. Året har hittills varit enormt påfrestande, så jag behöver väl all denna sömn. Som stressar mig till vansinnets brant. Jag har också hela detta året knapat anabola steroider (klassas det som, men är läkarordination) för att orka med dagarna.

Ute är det soligt och +20, vilket det nu varit i en vecka. Noterar jag emellanåt när jag tittar ut. Om jag orkar lyfta på huvudet från kudden. Så trött. Extremt trött. Och då orkar man inte bry sig. Låt mig få sova vidare. På tisdag måste jag åter vara atlet.

Uppfyllelse - eller inte

April 20th, 2011

I går gick min arbetsrehabilitering i uppfyllelse genom att jag fick ett eget arbetsrum (inte behöva dela utrymme med någon) efter 6-7 års väntan. Jag borde vara tacksam. Och det är jag väl. Problemet är att jag nästan aldrig är på jobbet. Möten, projekt och föreläsningar gör att jag ständigt är på språng (arbetsradien är ett par mil). Syftet med arbetsrehabilitering var att jag skulle få sitta(!) ostörd(!). Och det känns rejält i kroppen - jag känner av alla mina ms-symtom och det påverkar mig. Samtidigt känns det ganska okej, för jag gör ändå något som jag är engagerad i och finner meningsfullt.

Jag är inte otränad, får inte träningsvärk eller så. Efter att ha varit på språng i två månader förstår jag att det är ms-relaterade symtom jag erfar. Låt oss säga att det är smärtsamt.

Förhoppningsvis får jag i sommar sitta på mitt rum. Inte från och med i sommar, jag menar i sommar. Hösten lär fortsätta i samma stil där jag flänger och far i tjänsten fram och tillbaka över kommungränserna.

Nederlag eller möjlighet?

April 12th, 2011

En liten inomhusscooter skulle inte vara dumt på jobbet. Har så ont i mina stackars ben efter allt detta springande som jag ägnar dagarna åt. Kvällar och helger räcker inte längre som återhämtningsfas. Jag får nog börja fundera på detta på allvar.

Matta ben

March 23rd, 2011

I kväll skulle jag varit i Stockholm. Där skulle jag stannat tills på lördag. Det är andra året i rad som jag hoppar över en konferens jag borde deltagit i, men jag orkar inte*. Resor är det jobbigaste som finns. Det är ett helsike bara att ta sig till och från jobbet trots att har flärdtjänst från dörr till dörr.

Till hösten är där en annan konferens i Stockholm som jag borde delta i, men det är inte troligt.

* Minns fortfarande hur det var för två år sedan.

Okej dag

February 20th, 2011

Hittills har året varit väldigt slitsamt. Tröttheten har varit på gränsen till outhärdligt. Förlamande trötthet som ingen sömn råder bot på. Därför tog jag en knarktablett i går och den hade avsedd effekt. Det betyder ms-trötthet, annars hade tabletten inte gjort någon nytta. Ännu ett tecken på att tröttheten varit mer än extrem, är att jag trots tablett kunnat sova samt inte varit speedad. Ett normaltillstånd inträffade. Också i dag känns det bra, utan ny medicinering.

Kanske jag blundar lite för min hälsa. Jag noterar saker, men låtsas inte om det. Till 50 % vill inte veta. Till 50 % har inte tid. Tandläkaren som skulle bokat mig i december har inte hört av sig - jag har inte tid. Doktorn som skulle kallat mig senast i augusti har inte hört av sig - jag vill inte ha med dem att göra.

Mina årliga läkarkontroller har bara försvunnit. Förmodligen har det med vårdgarantin att göra. Den existerar inte för periodiska kontroller. Det viktiga är att hålla vårdgaratin för nya remisspatienters första besök, då det genererar pengar. Att jag själv inte ligger på beror på att jag för ett år sedan fick ett mycket otrevligt brev från sektionschefen (läkaren), där han beskrev hur fruktansvärd jag var som person och gott kunde skylla mig själv som inte får den behandling jag har rätt till. Som en hämndaktion efter att jag anmälde dem för två år sedan när de inte uppfyllde de lagstadgade krav som åligger dem där de skyllde på resursbrister. Resursbrist är aldrig en ursäkt. Enda fördelen med min anmälan var att sektionchefens egen chef gav mig rätt på alla punkter och kritiserade sin egen organisation som bristfällig. I skenet av det är sektionschefens brev mycket märkligt. Kanske han av sin chef fick en åthutning och måste ge utlopp för sin otillräcklighet genom att ge sig på mig, en patient.

När jag väl behöver ta kontakt med dem igen så kommer jag fortsatt att ställa krav på dem. Ibland har det sina fördelar att kunna organisationen och sina rättigheter. Men det straffar sig också.

12 år

January 19th, 2011

Matt och tagen, dock gick allt över förväntan. Jag uthärdade en hel dag (plus övertid) på jobbet efter min uttorkningsperiod som uppstod som en konsekvens av höga flöden.

Jag har lite ångest. Det känns inte bra att ha ett sådant inrutat arbetsschema som jag har just nu. Det är inte flexibelt trots att jag måste improvisera dagligen för att få in allt som tillkommer utöver. Egentligen hade jag behövt åka till en grannstad i nästa vecka för att ge några föreläsningar, men jag har ingen möjlighet. Åtminstone inte nu.

Semester låter lockande. Trots långledig jul och senaste veckans sjukfrånvaro, så skulle det vara skönt med semester. Kanske för att det varit en jobbig period. Men jag har inte tid. Jo, tid att ta ut har jag, men inte möjligheten. Kanske det blir en kortsemester i maj och sedan fem veckor i juli/augusti. Det är den ledighet jag har att se fram emot. Men det är jobbet som styr.

Och så har jag ångest över att jag haft magsjuka. Ganska omgående märkte jag att infektionen påverkade min bältros. Jag känner av bältrosen. den syns inte och har inte flammat upp, men den känns. När jag hade vinterkräksjuka för två år sedan var jag matt, trött och tagen under ganska många månader som sedan avslutades med ett ms-skov. Jag vill inte ha något skov. Jag har inte tid. Inte förrän jag får semester.

På tal om ms: I dag är det 12 år sedan jag fick mitt första ms-skov i form av synnervsinflammation. Skadan är bestående på vänster öga med synbortfall, men man vänjer sig. Efter så här många år, och efter så många skov, får jag väl ändå säga att jag är tacksam över att jag haft så lindrig ms. Medicinerar inte mot några symtom, utan enbart med bromsmedicinen i form av dagliga sprutor. Hämndtjänst, flärdtjänst och delpension gör att jag inte upplever något handikapp. Visst, alla stödåtgärder begränsar mig (främst mentalt), men jag lever ett fullt normalt liv. Jag har en sjukdom som jag inte är sjuk i. Åtminstone så länge jag slipper skov. Det har gått 1½ år sedan jag hade ett skov sist. Gott så.

Målande

January 4th, 2011

När jag fick ms slutade jag med något som var ett stort fritidsintresse - måla, teckna, rita och så vidare. Bland det första som slogs ut hos mig var min motorik i händerna. Nu när det gått 12 år har jag lärt mig att det där med motoriken går i vågor och att det just i dag är ganska okej även om jag har känselstörningar i händerna.

Jag fick bara sådan lust att åter börja teckna. Den känslan kom över mig för ett par dagar sedan. Visst, den känslan har jag haft ett flertal gånger under de senaste tio åren, men antingen har inte händerna fungerat, eller så har jag varit rädd att möta motgången av att inte ha full kontroll över motoriken. Men just i dag är känslan väldigt stark men jag har varken block eller pennor. Borde jag satsa på att återuppta tecknandet? Har jag tiden? Har jag förmågan?

Frågan är hur stark driften blir och vad den leder till. Jag får nog fundera lite på nästa steg.

Och här kom jag i lätt chock. Jag skrev ovan att det är 12 år sedan jag fick ms. Ja, den 19 januari är det tolv år sedan jag fick mitt första symtom i form av synnervsinflammation. Den 19 januari ska jag på ett möte där min närvaro är obligatorik eftersom vi ska göra en omfattande förändring av en hemsida på jobbet. På tolvårsdagen. Jämför jag hur det var den 19 januari 1999 och var jag befinner mig den 19 januari 2011 blir jag lätt chockad. Så mycket har hänt samtidigt som ingenting förändrats. Det som dock är lite småkul är att trots skillnaden på tolv år ska jag göra samma sak - hålla på med Internet, eller rättare sagt ett intranät.

Även om min kreativitet förflyttats från att teckna till att hålla till på Internet, så ersättre det ena aldrig det andra. Jag vill teckna.

Megatrött och megagnällig

October 16th, 2010

Att vara så förtvilat trött. Det är obeskrivligt. När sömn inte är nog. När vila inte är nog. När ingenting hjälper. Det är därför jag kör på dygnet runt med jobb och studier - för det kvittar. Även om jag hade varit sängliggande dygnet runt skulle jag inte bli piggare. Och jag blir inte piggare av att vara igång heller. Konstant i botten, trötthetsbotten. Så är det att leva med det vanligaste symtomet för ms. Tabletter finns men jag kan inte säga att de har effekt - möjligen motsatt effekt då jag tar ut mig ännu mer.

Eller börjar jag bara bli för gammal? Kanske kombinationen ålder och ms? Jag vet inte. Arbetshelgerna börjar bli extrema oavsett hur mycket där är att göra. Jag fick ett erbjudande för ett tag sedan att ge upp arbetshelgerna, men jag tackade nej av löneskäl.

Hemkommen efter jobbet i dag gick luften ur mig totalt vilket inte kan anses som något positivt då arbetshelgen bara kommit halvvägs. Lyckligtvis har Gazzy en bra period och kan roa mig, trots tröttheten, genom sina upptåg.

Nu börjar jag åter fundera på om jag orkar med studierna. I dag har jag beställt litteratur inför delkurs nr 6. Ska jag verkligen läsa till våren? Tveksamt om jag ska börja pendla i jobbet fem mil en dag per vecka. Om det nu blir av. Våren behöver jag inte ägna åt studier då jag redan har de antal poäng som krävs för att fortsätta nästa höst - förutsatt att jag klarar höstens två tentor.

Jag har lätt för studier, har lätt för att ta in utan att för den del lägga ner den tid som förväntas till att läsa på fritiden. Men när jag är så här trött? Och jag känner mig alltid pressad och stressad inför tentorna, långt i förväg. Svårt att få ihop tiden. Svårt att få tag i litteraturen. En ledig vår hade inte varit dumt, även om pendlingen inte blir av. Samtidigt är jag envis och vill ständigt mer. Så jag lär fortsätta studierna till våren. Trots allt. Om jag håller ihop. Förr eller senare kommer jag att gå in i någon vägg som satts upp. Är det ms-väggen får jag problem. Riktiga problem.

Negativt och depressvit. Så uppfattar jag dagens bloggtext, men det stämmer inte. Jag är bara trött och ärlig. Det är väl därför jag alltid är så ärlig - jag orkar inte ge sken av något annat.

Nu när jag har resten av kvällen kvar, vad ska jag då göra? Mat hade nog varit nödvändigt, men... jag orkar inte. B)

Medikamenterna

August 31st, 2010

Äntligen kunde jag få kontakt i dag för att beställa nya recept. Två dagar och 112 samtal innan jag kom fram. Jag har för mig att Hälso- och sjukvårdslagen säger något om tillgänglighet. Jag kan inte påstå att tillgängligheten är bra när man på en begränsad telefontid får ringa 112 gånger under loppet av totalt tre timmar. Det var upptaget 110 gånger, telefonsvarare två gånger. Sånt här gör mig sur. Ett tag funderade jag på att gå bort till dem med en lista över vilka läkemedel jag behöver - jag sitter i samma hus 200 meter ifrån dem - men bestämde mig för att låta bli. Är man inte välkommen telefonledes kan jag bara säga att det inte är bättre med fysiska besök. Är man dessutom personal är man absolut inte välkommen. Kanske för att man inte kan köra med mig då jag inte köper bortförklaringar. Jag kan rutinerna. Jag kan den policy som gäller. Något som patienter inte upplyses om. För vilka hemska krav de skulle komma med - som tillgänglighet.

Nu återstår att se om jag får några recept. Jag kunde inte få dem förrän doktorn var tillbaka från sin semester.

Nattreflektion

August 4th, 2010

De sömnlösa nätterna är här igen. För några dagar sedan kunde man i media läsa om hur angeläget det är att sova i exakt sju timmar varje natt. Normala nätter för mig innebär fem timmar med sömn. Sedan några nätter tillbaka sover jag tre, max fyra, timmar. Trött och sömnig - vad hjälper väl det? Insomnia är ordet (och diagnosen). Inte ens dagtid kan jag somna trots att jag sover bäst soliga dagar.

Detta är ingen nyhet. Varken för mig eller mina bloggläsare. Som jag tidigare berättat så är detta en del i att ha ms. Ibland sover jag 16 timmar per dygn, ibland en bråkdel av den tiden. Just nu minimalt.

Jag funderar lite på om jag ska låtsas att detta är ett skov. Varje höst brukar jag få något mystiskt ms-skov och insomnia är att föredra framför ofrivilliga ögonskakningar, neurogen hudsmärta eller förlamning. Kan jag intala mig att sömnbristen är ett skov kanske jag kan hålla de verkliga skoven stången? Önsketänkande.

Något jag inte klarar av är att sova naken. Jag fryser väl knappast (är ju värmekänslig), men jag blir nedkyld. Särskilt om jag inte har något över axlarna. Dock har jag nu börjat strippa inför sänggående. Anledningen är just detta att jag inte kan sova. Jag snurrar runt, fram och tillbaka, i sängen. Jag snor in mig i mina nattkläder. Nu till den milda grad att beröringen av kläder blir smärtsam. Det blir inte lättare att somna av det.

I natt (just nu) försöker jag vara uppe lite längre. I vanliga fall lägger jag mig vid 23-tiden men somnar inte före kl. 03. Och sedan är jag uppe kl. 07 (kl. 04.45 om det är en arbetsdag). Jag hoppas att denna insomnia försvunnit tills jag återgår i ordinarie tjänst. Lyckligtvis har jag ytterligare tre veckor på mig. Men jag vill inte vara sömnlös i så många veckor till.

Bakåt

July 26th, 2010

Lyckligtvis fick jag en arbetshelg som gjorde att väntan inte kändes så lång. I dag kom säsong 3-5 av Star Trek Voyager och jag fick bege mig till postutlämningen. Jag brukar aldrig gå dit. Jag brukar ta flärdtjänsten från jobbet direkt till postutlämningen för att slippa backen som ligger mellan oss och bostaden. Tvyärr så 1) jobbar jag inte på några veckor, samt 2) flärdtjänst får inte ske inom stadsdelen (en dum regel kommunen har).

Det är inte långt till postutlämningen. Men uppförsbacken är hemsk. Inte särskilt brant eller lång, men problematisk. Jag har falltendens bakåt när jag går uppför en backe. Av någon anledning kan jag inte skjuta tyngdvikten framåt när jag går uppför. Utan kryckan hade jag fallit baklänges och den risken finns även med en krycka. Men vad är alternativen? Ingen annan kan lösa ut mina paket. Det har postutlämningen gjort klart för mig, att det fungerar inte ens om mitt ombud har min legitimation och en fullmakt med sig. Taxi (inte flärdtjänst) är också lite overkill. Kostnaden blir hög trots 200 meter.

Nåja. Det var behövligt att jag fick mina dvd-boxar. Med risk för liv och hälsa trotsade jag geografin.

En sak kom jag tänka på. Byråkratin jag brukar beskriva i bloggen är där ingen som tror på när jag återberättar det för andra. Andra som har erfarenhet av kommunen. Tydligen är det bara jag som råkar ut för paragrafryttare. Och frågan är om andra kan skicka ombud till sin postutlämning och få med sig paket därifrån?

Insikter, del 591

July 6th, 2010

Ska det fortsätta så här? Mina lediga dagar (och nätter) sover jag. Det är då jag tar igen mig efter de fysiskt stillasittande arbetsdagarna. Nätter mellan arbetsdagar sover jag inte av någon anledning. Det är lite att pendla mellan full gas och tvärnit, om och om igen.

Där är så mycket som går förlorat. Som en social fritid. Jag orkar helt enkelt inte. Ljuset i det hela är mitt engagemang i arbetsrelaterade saker samt högskolestudier. Hur jobbigt det än månde vara så är det stimulerande. Kanske det enda.

Värmen gör ingenting bättre. Tvärtom. Snart är det semester men det är inget jag suktar efter. Det gör mig inte utvilad (ingen kan göra mig utvilad), bara immobiliserad vilket förvärrar precis allting. Jag behöver arbetet. Mer än en arbetsnarkoman. För att hålla igång mig och ha någorlunda livskvalitet.

Kylig inställning till värmen

July 3rd, 2010

Vad gjorde jag i dag för fem år sedan? Vad gjorde jag i dag för tio år sedan? Enkelt! Jag bara går in och kikar i mitt bloggarkiv och finner ut att jag... Va? Ingenting?! Var någon märklig anledning så har jag hoppat över den 3 jul 2005 och 2000. Jag har inte för vana att hoppa över någon dag.

Kanske det var dagar som denna. Plus 30 grader varmt ute, och nästan lika varmt inne. Som bekant är sommaren, och då särskilt sommarhetta, min nemesis. Kroppen är domnad, smärtor i hela lekamen, ostadighet och skakighet. Jag har alltid hört att med ms så tål man antingen värmen väldigt bra eller väldigt dåligt. Jag infår i sistnämnda kategori. Hur man reagerar rent fysiskt när man mår dåligt av värme, är förmodligen väldigt individuellt. En tanke som korsade sinnet i dag var att värmen kanske gör att jag upplever tidigare skador mer påtagligt. Det jag känner igen i symtomen, som ändock är lindriga jämfört med ursprunget, är min förlamning. Det är kanske också därför jag står ut med alla fluktuerande symtom utom just dessa som uppkommer vid väldigt varmt väder. Jag påminns om min förlamning. Som kan återkomma om än tillfälligt (i typ några månader).

Vad tänker jag om detta? Vad tycker jag om detta? Tja, det är livslångt. Det är bara att acceptera även om jag nu efter 11½ år börjar tröttna på det så smått. Istället för att tänka på att det kunde varit bättre, så ska man tänka "det kunde vara värre". Man får se det positiva i det negativa.

Två andra spår angående sommarvärmen: Min bältros kliar till vansinne i värmen. Min migrän är ständig följeslagare av både sol och värme.

Vintern försvann för snabbt. När det är minusgrader kan jag röra mig, har känsel i kroppen och kan till och med springa några meter innan de myelinavskalade nerverna protesterar.

Ynkblogg

May 29th, 2010

Förkylningar skrämmer mig. Även om jag inte drabbats av en förkylning så skrämmer det mig att människor går runt och är förkylda. Tänk om de smittar mig!

Någon har smittat mig. Rejält. Som jag tidigare berättat innebär det en ganska stor risk för mig. Det kan starta ett ms-skov. Det kan ge mig en dödlig lunginflammation.

Jag har feber. Det är inget jag brukar få av en vanlig förkylning, men feber är också något som är farligt för mig. Förkylning med halsfluss, tror jag själv att det är. Självklart söker jag inte doktor för något sådant. Det är ganska meningslöst. Det är först om jag får men av det hela som jag kan söka vård.

I dag tror jag att det är som värst. Hela natten har jag hostat vilket inneburit att jag suttit och sovit en timme åt gången, för att sedan gå upp för att få luft då jag nästan drunknat i snor. I dag fick jag dessutom migrän (igen) vilket jag tror beror på att jag kräktes. Också det något som inte är så bra då det är ett trauma som i sig också kan utlösa ett ms-skov.

Omtöcknad och feberyrar. Feberyrade gjorde jag i natt (minns jag nu efteråt). Gazzy tycker att jag är jobbig och vill inte vara nära. Jag låter för mycket. Och jag stinker (trots dusch) då infektionen tar sig ut ur alla porer.

Jag avskyr förkylningar. För jag vet inte hur det hela slutar.

Dagens värsta: Gick till affären för att köpa näsdukar och dricka. Faller nästan i koma på sängen hemkommen. Trodde jag skulle få lite lugn och ro, till och med vila. Vad hände då? Jo, en mässingsorkester ställde sig under mitt sovrumsfönster och spelade Superman. Hyresgästföreningen (som jag hatar) hade anordnat fest på torget i dag.

Journal

May 19th, 2010

Hur mår jag just nu? Frågan är lite jobbig, för det kräver lite tankeverksamhet. Jag får låtsas att jag befinner mig på jobbet och skriver någons journal.

Status
Allmäntillstånd: Gott och relativt opåverkad. Orienterad till rum och person, men har skev tidsuppfattning.

Hjärta: Enstaka hjärtklappningsepisoder men inte som noteras vid dagens undersökning.

Lungor: Vesikulära andningsljud bilateralt.

Buk: Adipös. Hepar palperas något förstorad. Ärr längs revbensbågen höger sida efter gallstensoperation. Hematom höger sida, anges bero på subcutana sprutor. Kraftig rodnad vänster sida, blåsbildning.

Hud: Hemtom buk och lår efter subcutana sprutor. Bältros vänster sida av buken, pågående skov.

Neurologiskt: Motorik relativt god om än viss ostadighet benen bilateralt. Ögonmotorik svårbedömd, ter sig ha viss nystagmus. Uppger sig ha ökad tinnitus.

Bedömning: Pseudoskov i ms? Pågående skov i bältros som fortsatt får smörjas med kortisonkräm. Pseudoskovet och tinnitusen tolkas främst bero på överansträngning där vila, lugn och ro beordras. Dock verkar patienten inte hörsamma detta. Att han inte är orienterad till tid beror förmodligen också på för lite vila. Tyvärr finns ingen möjlighet att utfärda intyg för LVU* då patienten är för gammal. Han är införstådd med att det är på egen risk han fortsätter sitt destruktiva beteende.

* Lag med särskilda bestämmelser om vård av unga, en form av tvångsvård.

Tillbakablick

May 8th, 2010

Följande skrev jag 2001:

Enda sorgen jag kan känna är att jag inte kan vara spontan eller impulsiv. Allt kräver största planering, som att resa bort då jag har sprutorna (bromsmedicinen) att tänka på som ständigt ska förvaras kallt. Sedan finns där det där om mitt privatliv. Jag planerar inte leva ensam resten av mitt liv, och frågan är om en eventuell partner kan leva med min sjukdom som periodvis kan vara jobbig.

Till stora delar stämmer det fortfarande. Tyvärr.

Möjligen skulle jag formulerat det annorlunda i dag. Det enda som stämmer ordagrant är första meningen. Ändå är det inget som hindrar mig, som gör att jag undviker eller hoppar över något. Som sagt kräver allt planering och det kan ta väldigt lång tid. Där är så många pusselbitar som ska falla på plats.

Ångvält?

May 7th, 2010

Hur orkar jag? Det är en fråga jag ofta får av olika personer. Svaret är väl att jag inte tänker. Jag tänker inte på det, jag tänker inte på svaret och jag tänker inte på konsekvenser. Jag har helt enkelt inte tid.

Mitt arbete betyder inte allt, men där finns delar som både motiverar och engagerar mig. Saker som jag tycker är både intressanta och angelägna. Möter jag motstånd ökar det enbart min envishet till att göra mer och bättre ifrån mig. Jag ger mig aldrig, jag ger aldrig upp. Envisheten har inga bortre gränser.

Min arbetsvecka om 30 timmar blir ofta betydligt mer. Fritiden går åt till att förbereda föreläsningar (skriva powerpoint), läsa in mig på nyheter, fördjupa mig och repetera gamla kunskaper. Ett fritidsintresse som är arbetsrelaterat.

Utöver detta läser jag halvfart på universitetet. Jag kan inte påstå att jag lägger ner mycket tid på det, då jag enbart räknar den fysiska tiden i skolan. Hemstudier förekommer och det är mycket som ska läsas in. Det enda jag kan säga är att jag inte behöver läsa mycket eller ofta. I princip räcker det att jag håller i en bok så kan jag dess innehåll. Nä, kanske inte, men nästan. Jag är en snabbläsare där mycket fastnar direkt i minnet.

Är jag ledig en dag så sover jag. När jag arbetar eller pluggar får jag inte ihop ens fem timmars sömn per dygn. Ett par timmar varje dag är resor. Sedan har jag ett hushåll att sköta. Ett nätliv. Lite tv-tittande. Jag har fullt upp.

Tydligen håller jag ett högt tempo. Något som jag tror att vi alla gör. I mitt fall anses det anmärkningsvärt bara för att jag ett funktionshinder i form av ms. Även om det begränsar mig i vissa avseenden, så förstår jag inte varför jag skulle slå av på takten.

Mest upprörd är väl min läkare. Jag ska ta det lugnt. Jag ska vila. Jag ska inte överanstränga mig. Min ms kan förvärras. Jag är fullt medveten om detta. Det jag protesterar mot är just att slå av på takten. Mår man bättre av att bli fullständigt passiv? Då förlorar jag istället den mentala stimulansen och den fysiska förmågan som jag ändå inbillar mig upprätthålla genom att inte bara sätta mig ner och ge upp. Det känns så. Att ge upp och gå under av en sjukdom som jag ändå inte kan påverka då den är nyckfull och lever sitt eget liv oavsett vad jag gör. Livskvalitet för mig är att försöka leva. Slår jag ner på takten och blir passiv händer ingenting. Jag blir inte friskare. Jag blir inte botad från något.

Det som är lätt att glömma är att jag inte gör något som jag inte själv vill till hundra procent. Jag gör inget som jag finner vara onödigt. Jag prioriterar. Jag gör ständiga och väldigt medvetna val. Ibland drar jag i handbromsen, men bara tillfälligt.

Vill jag för mycket? Gör jag för mycket? Kanske det är så, men jag blundar inte för verkligheten. Tvärtom så är jag mycket medveten om verkligheten. Min verklighet. Möjligheter och begränsningar.

Hur orkar jag? Genom att göra.

Ms-trötthet

April 20th, 2010

För tio år sedan fick jag följande text av en kurator:

Trötthet typ 1 är den trötthetskänsla som alla har efter hårt arbete. Den är en naturlig trötthet och innebär gott dagsverk utan att det är något negativt medicinskt i det. Uppenbarligen är god nattsömn den bästa lösningen för denna sorts trötthet.

Trötthet typ 2 är den känsla av slitenhet som förekommer när en människa är deprimerad, ofta ledsagad av dålig aptit, sömnstörningar och dåligt självförtroende. Behandlas med antidepressiva mediciner, gärna kombinerad med rådgivning eller stödjande psykoterapi.

Trötthet typ 3 illustreras bäst genom att man föreställer sig en MS-sjuk som promenerar tre kvarter och har en lätt hälta efter första kvarteret, drar benet efter sig efter det andra och måste stoppa efter det tredje kvarteret. Tröttheten uppkommer därför att nervbanorna som styr benmusklerna utnyttjas över deras kapacitet. Bästa sättet att motverka denna sortens trötthet är att ge tid för lämpliga viloperioder för att ge krafterna en chans att rinna till igen. Det är som om man har en begränsad mängd energi att förbruka under en viss tidsperiod och man måste spara och beräkna för att kunna göra vad man tänkt sig.

Trötthet typ 4 är en slakhet som är unik för MS-sjukdomen och det som egentligen avses med uttrycket "MS-trötthet". Det är en överväldigande trötthet som kan komma när som helst under dagen och helt utan förvarning så att man plötsligt känner sig väldigt sömnig och faktiskt kan somna direkt. Man har funnit att medicinen Symmetril (amantidine) är effektiv mot denna sorts trötthet även om man ännu inte förstår på vilket sätt den fungerar. Centralstimulerande medel som Ritalina kan ge lättnad men har oönskade bieffekter i form av att de kan störa sömnen.

Jag pendlar konstant mellan punkt 3 och 4. Eller, egentligen befinner jag mig alltid i trötthet typ 4 men vid fysisk ansträngning (som att gå alls) kommer trötthet typ 3 till. Så ganska ofta har jag typ 3 och 4 samtidigt.

Samtidigt har detta blivit min vardag. Jag tänker inte på att det är så här. Jag känner heller inte att jag gått miste om något, eller att de flesta inte har det så här. Därför tycker jag inte synd om mig själv och tycker inte heller att andra ska tycka synd om mig. Däremot så skulle jag uppskatta förståelse. Jag har begränsningar. Tyvärr kanske jag inte alla gånger upplyser om mina begränsningar när andra glömmer. Men det skulle vara att göra en stor sak av det.

Så här är det.

Lång långfredag

April 2nd, 2010

De senaste sju dagarna:

Fredag: Arbete + undervisning
Lördag: Arbete
Söndag: Arbete
Måndag: Ledig
Tisdag: Arbete + möte
Onsdag: Arbete + universitet
Torsdag: Arbete + möte

Nu är det påsk och andra är långledig. Själv arbetar jag Annandag påsk. Som vanligt finner jag det en smula märkligt att jag arbetar 75 % och under en sjudagarsperiod jobbat sex av sju dagar, totalt 48 timmar. Det betyder 18 timmar för mycket. FK gillar inte detta och har påtalat detta vid ett flertal tillfällen. Tja, vad kan jag göra? Det är schemalagd arbetstid och det enda som står i min rehabiliteringsåtgärd är att jag aldrig får arbete mer än tre dagar på rad. Och det uppfylls.

Nu blir det lite snedvridet. Jag arbetar inte alla helger. Genomsnittet är tre dagar per vecka plus var tredje helg. Ovan beskrivna vecka innehöll också omkastade dagar p.g.a. möten, samt att jag anger en vecka som inte börjar med en måndag. Men man kan väl ändå säga att ovan nämnda gångna vecka känns. Rejält.

Just nu väntar jag på att dagens hämndtjänst ska utebli. De har skickat brev om att de skulle komma i dag. Vanligtvis kommer de aldrig en helgdag. Så jag förväntar mig ingenting. När jag var i affären i morse sprang jag på en hämndtjänstpersonal* som inte trodde att jag skulle få besök i dag. Tydligen får många klienter felaktiga dagar och klockslag utskickat. Skulle det förvåna mig? Fick också höra att de varit hos mig i går men att jag inte öppnat. Kan det bero på att jag 1) var på jobbet och 2) fått annan dag och annat klockslag? Märkligt ändå eftersom de ringer på mobilen när man inte öppnar hemma. Ingen har ringt. Så jag vet inte vad de håller på med.

* De arbetar årets alla dagar, men enbart med de klienter som går under SoL och kräver daglig omvårdnad. Jag går under LSS och får se till att pussla ihop mitt arbetsschema med deras under måndag till fredag. Det är skillnad på folk och folk enligt lagen. Men personalen är densamma.

Lång långfredag - det blir det när man tvingas vänta för att se om man trots allt får besök eller om man kan... öh... göra nåt annat betydligt bättre av sin tid. Som att sova.

Rocky road

March 30th, 2010

Något ms-relaterat har inträffat. Vad vet jag inte riktigt. Det är inte så farligt. Jag är bara väldigt skakig och ostadig i benen. Förmodligen är det ett litet pseudoskov som ger sig till känna efter att jag haft en sömnlös natt. Kl. 2.30 steg jag upp för att koka te. Först en timme innan väckarklockan ringde somnade jag. Klart man blir påverkad av det! Särskilt som jag jobbat på som vanligt.

Kanske jag kan lägga mig tidigt i kväll. Dvd:n är laddad. FarmVilleskörden är, öh... skördad. I morgon är det den berömda 15-timmarsdagen med jobb och studier. Nu när fjärde och sista delkursen drar igång har man passat på att förlänga tiden. Det blir tufft att ta sig till jobbet på torsdag. Tusan! Det kommer att bli jobbigt bara i morgon...

I dag fick jag åter frågan vad min utbildning leder till. Tja, inget speciellt. Den är en rejäl grundplåt om man vill bli chef inom hälso- och sjukvård, men jag vet inte om jag är intresserad. Fram tills för ett par år sedan var jag väldigt frestad, men i dag skulle det betyda att jag skulle tvingas släppa en del i mitt nuvarande ansvar som jag finner vara givande. Det enda givande. Men vi får väl se vad jag tycker och tänker om jag klarar alla tentor och får ett godkänt betyg.

Jag saknar min fritid. Därför kommer jag inte att studera vidare i höst.

Var befinner jag mig?

March 5th, 2010

Att jag skulle kunna bli förkyld hade jag nästan uteslutit. Kanske jag borde köpa en lott också? Eller förkyld? Jag har ont haft halsont hela dagen, lätt snuva och huvudvärk. Mer blir det kanske inte. Åtminstone hoppas jag inte det, eftersom jag blir så fruktansvärt dålig av en förkylning.

Något jag ofta funderar på är hur mitt immunförsvar egentligen fungerar. Genom ms är det överaktivt. Min bromsmedicin drar ner immunförsvaret. Om sprutorna hjälper alltså. Och sprutorna har en varierad effektivitet över tid. Så var befinner sig mitt immunförsvar just nu?

Min tolkning är att sprutorna varit väldigt effektiva och att jag nu lyckats köra immunförsvaret i botten vilket är bra. För det håller tillbaka min ms. Men blir jag nu förkyld aktiverar det ms på ett sätt att det boostar igång ms så att jag riskerar att bli enormt dålig i den sjukdomen, eller i dess komplikationer rättare sagt.

Kanske jag inte är förkyld - bara nedgången av överansträngning och trötthet. Jag vet faktiskt inte. Jag vet inte vad det är som händer.

Lugn, bara lugn

February 4th, 2010

Att ta det lugnt. Jag har så svårt för det. Doktorn säger att jag inte får stressa, ska vila, ta det lugnt. Gör jag inte det förvärras min ms samt att jag trots allt haft en misstänkt - icke verifierad - stroke som också den lett till en livslång medicinsk behandling.

Jag kan inte ta det lugnt. Det finns inte utrymme till det. Jag har inga frikort på jobbet bara för att jag har en kronisk sjukdom. Vissa påstår att jag jobbar mer än de. Andra säger att jag ingenting gör. Sanningen är väl att allt inte syns som jag gör då man tittar på fel ställe.

Det är självförvållat att jag dessutom studerar halvfart på min fritid. Men det handlar om självförverkligande. Dels vill jag studera och utvecklas, men samtidigt vill jag bevisa att jag inte är mentalt efterbliven då hjärnan rent fysiskt krymper av ms. Och att jag har ett egenvärde och inte är sjukdomen ms. Att jag (till viss del) har kontroll över mitt liv.

Så mycket mer hinner jag inte. Ovan motsvarar 50 timmar per vecka i form av arbete/studier. Så att ta det lugnt är en omöjlighet även om jag inte försöker uppnå känslan av stress.

Vila för mig är egentligen sömn. Jag har fortfarande sömnbehovet av 16 timmar per dygn. Man kan ignorera det även om det känns. Samtidigt försöker jag intala mig att jag uppnår någon form av återhämtning om jag surfar nätet eller tittar på tv. Egentligen har jag inte tålamod till det, men försöker förtränga det då jag tror att om jag fokuserar på något annat än arbete/studier så kan jag koppla bort det.

Varför detta inlägg? Jo, jag har haft en flexledig eftermiddag. Sånt har jag inte tid med men kände att jag var tvungen att prioritera sömn för en gångs skull. Jag har sovit hela eftermiddagen. För det som verkligen känns är att jag arbetar sju av nio dagar där bl.a. studierna fått stå tillbaka lite. Och dessa hopplösa flärdtjänstresor där jag stått ute i snöstorm x antal timmar denna vecka då inga bilar dykt upp. Rent fysiskt klarar jag inte av att stå längre stunder men har ibland inget val.

Sova är underbart. Jag har försökt utöka sömntimmarna från 4 till 6 timmar per natt, men har egentligen inte tid. Så att då stjäla lite tid från ordinarie arbetstid kändes behövligt.

Löftet

January 29th, 2010

Vad hände med den skärpta lagstiftningen om att Sverige skulle vara fullt handikappanpassat 2010?

Sprutor kontra tabletter

January 25th, 2010

I förra veckan kom nyheten om att ett nytt läkemedel mot ms i form av tabletter är på gång. Sedan dess har jag dagligen fått frågor kring vad jag tycker och tror. Nja, är mitt svar.

I elva år har jag tagit sprutor mot ms. De första fem åren en spruta varannan dag, men jag fick biverkningar och fick byta till annan sort. En spruta som ska tas dagligen. Visst, tabletter skulle underlätta. Sprutorna ska förvaras i kylskåp och det gäller att planera resor.

Men så här är det:

1. Jag har inga biverkningar av mina sprutor. Tabletterna (två olika sorters är på gång) har kända biverkningar, främst i form av infektioner. Speciellt i form av herpes zoster som dessutom två i studien avlidit av. Zosterinfektioner har jag redan i form av bältros. Övriga biverkningar är inte kända då studierna inte pågått så länge.

2. Sprutorna drar ner skoven med 30 %. Tabletterna med 55 %. Fördel tabletter alltså. Men då får man också väga in eventuella biverkningar av tabletterna. Är det bättre med sprutor som fungerar så där, eller tabletter som man inte vet hur man reagerar på?

3. Sprutor är dyrt (10 000 kr/månad). Vad tabletterna kostar vet man inte än. Blir det dyrare än sprutorna (finns fyra sorters) blir det knappast aktuellt för någon att få tabletterna utskrivna. Kanske man tvingas ta sig igenom alla sprutorna innan ens tabletterna kommer i fråga? I Hälso- och sjukvårdslagen står inskrivet att vården ska vara kostnadseffektiv, vilket betyder att man ska hushålla med givna resurser. Är tabletterna dyrare än sprutor så får man verkligen slåss för att få tabletter. Omvänt, är tabletterna billigare, så kanske man tvingas avbryta en fungerande sprutbehandling.

Som vanligt är jag ambivalent i frågan. Tabletter låter som ett bra alternativ om sprutorna slutar ha avsedd effekt. Dock har jag ett annat problem: Jag börjar bli sönderstucken då jag inte har så många stickställen längre sedan jag fick bältros på magen. Så vi får väl se. Ännu är det för tidigt att hoppas eller tro någonting. Jag avvaktar utvecklingen - på flera plan.

GaGa, oh lalaa!

January 21st, 2010

Flera nätter har jag blivit av med kissemissen. Hon ska ligga bredvid mig i sängen för att jag ska kunna sova lugnt. Dock har jag fått lära mig hennes nya sovplats och acceptera den. Det har visat sig att om jag rör på mig så trillar hon ner, så jag får ta det försiktigt. Lyckligtvis sover jag utan att röra en fena, så hon kan också sova ostört. Råkar jag röra på mig så faller hon alltså ner. Varifrån? Mig så klart! Hennes nya sovplats är ovanpå mig rygg. Jag sover på magen. Det är därför jag heller inte ser var hon är. Och nej - jag känner inte att det ligger en trekiloskatt på min rygg. Jag vet inte riktigt varför, men jag känner just nu ingen beröring på ryggen.

Plötsligt går jag från tema Gazzy till tema ms. I går var det elva år sedan jag fick mitt första symtom (synnervsinflammation). Genom åren har jag gjort många sammanfattningar kring hur jag mår i denna väldigt individuella kroniska sjukdom. Jag har inget nytt att tillägga. För att knyta an till det jag skrev i första stycket så sover jag väldigt orörlig. Ska jag vända på mig måste jag vara vaken och aktivt utföra lägesförändringen. Ungefär som när jag går (obehindrat, oftast med en krycka, ett par hundra meter som sedan kräver vila) och måste tänka att jag lyfter foten, flyttar balansen, tar ett steg framåt o.s.v. Inget går automatiskt utan tankekraft. När det gäller känsel så är den störd p.g.a. nervimpulsernas långsamma gång genom min fagra lekamen. Benen har jag egentligen inte haft känsel i de senaste tio åren. Periodvis har jag ingen känsel i ansiktet heller, eller på vissa fläckar på bål och armar. Det är inte kroniskt, utan varierar över tid. Tydligen har jag känselbortfallet just nu på ryggtavlan.

Så hur sammanfattar man detta? Jo, Gazzy utnyttjar mina svagheter. Helt rätt, för jag är väldigt svag för henne.

Angående rubriken: Lady Gaga sjunger i alla sina låtar sitt artistnamn, har jag noterat. Och i senaste låten Bad romance sjunger hon den intelligenta textraden jag citerar. Nåt fick jag döpa inlägget till.

Samhällsansvarsuppfyllelse

October 21st, 2009

D? var det avklarat.

?tminstone f?r den h?r g?ngen. Om tre veckor ?r det spruta nr 2. Efter ytterligare tre veckor ?r det dags f?r vanliga s?songsvaccinet.

Min inst?llning har inte ?ndrats. Man ska ta vaccin n?r s?dant erbjuds. Jag kommer att f? biverkning i form av feber, v?rk och allm?n influensak?nsla vilket ?r ofarligt om ?n besv?rligt. The real deal ?r s? mycket v?rre och varf?r tro "jag kommer inte att drabbas av nya influensan och f?r jag det s? blir det inte s? farligt"? Och den som tar vaccinet och f?r v?ldigt uttalade biverkningar - hur hade det d? varit med riktig influensa? Trots allt ?r det h?r ett avd?dat virus i vaccinationsform.

N?gra kommentarer jag skrivit p? Facebook i ?mnet:

Sure, baby! Jag m?ste. Tyv?rr l?r jag f? biverkning i form av feber o.s.v. men hellre det ?n sj?lva influensan med tanke p? mina d?liga lungor som knappt klarar en vanlig f?rkylning. Onsdag/torsdag har v?rdcentralerna drop-in f?r v?r ?ldersgrupp och riskgrupp. N?ja, jag ?r riskgrupp p.g.a. mina sprutor som drar ner immunf?rsvaret.

Me and you both. Jag st?ller in min kv?ll p? skolan d? jag vet att jag kommer att f? frossa och feber. Hellre biverkning ?n the real deal i form av influensa. Sj?lv ser jag vaccineringen som ett samh?llsansvar, som att r?sta men viktigare.

Jag gick till v?rdcentralens drop-in, kom till direkt och kunde sedan g? hem. En hel kvart var jag i v?g. Egentligen ska jag vaccineras p? jobbet men v?rdpersonal f?r inte f?rr?n i n?sta vecka och varf?r v?nta? Trots allt tillh?r jag tv? riskgrupper.

Autoimmuna sjukdomar kontra Pandemrix H1N1

September 12th, 2009

I torsdags blev det klart mellan Läkemedelsverket och Socialstyrelsen kring om jag ska få ta influensavaccinet Pandemrix H1N1*. Ja, de har väl inte diskuterat mig som person, men om det är lämpligt att ta vid autoimmuna sjukdomar (som multipel skleros).

Kontentan är att det naturligtvis finns en viss risk att grundsjukdomen förvärras av vaccinet, men riskerna med nya influensan överstiger den minimala risken för grundsjukdomen. Tja, man kan alltid hoppas. Det är så mycket värre att få komplikationer till följd av att inte ta influensavaccinet, att jag hellre tar risken att bli sämre i min ms. Det är ett enkelt beslut från min sida och det hade kvittat vad Läkemedelsverket hade kommit fram till. Så fort jag hörde om hur svår influensan är mot oss med kroniska sjukdomar fanns det inte utrymme till att ens tveka. Nu hoppas jag bara att alla friska personer också tar vaccinet då det ändå föreligger en risk att smittas då man inte kan säga att jag får fullgott skydd av vaccinet. Egentligen tycker jag att det är var och ens skyldighet att verkligen ta vaccinet. Inte bara för oss som inte vill bli smittade, men även för egen del. Hur många skulle inte ångra sig om de fick svåra komplikationer? Dödligheten är låg (än så länge) och nu vid första toppen, men influensan kommer tillbaka till våren i större omfattning.

Men just detta att själv undvika svår sjukdom tyder på intelligens, där man inte blundar för farorna. Jag har hört många säga att det är rena hysterin och skrämselpropagandan i massmedia vilket jag inte märkt något av. Det enda jag gjort är att läsa de offentliga myndigheternas information och fakta. Jag har aldrig känt något behov av att läsa massmedias rapporter. Kanske man också ser på det annorlunda när man arbetar inom vården, för där ser man verkligen konsekvenser och svårt lidande. Och vad är väl ett par sprutor om det kan förhindra plågsamheter oavsett om det handlar om en egen simpel sjukskrivning eller nära anhörigs död där man varit smittobäraren?

En annan sak. Det pratas om att vaccinet inte är testat. Så vad? Säsongsinfluensernas vaccin brukar också ges i blindo efter godkännande. Så jag tror inte på biverkningar. Att framställa vaccin görs inte på en höft.

* Pandemrix finns i många utföranden, senaste versionen var för H5N1 (fågelinfluensan).

Dear Diary

September 11th, 2009

Vad ska jag skriva om i dag? Lika bra att jag kör en klassiker.

Kära dagbok!

Just nu är jag väldigt trött på ett sömnigt sätt. Inte utmattad, bara sömnig. Mina fyra timmar per dygn har plötsligt förvandlats till nio timmar.

I dag var det en fridag men eftermiddagen ägnades ändå åt ett möte på jobbet som jag behövde närvara vid. Kanske det var bra då jag ofta känner att jag inte nås av all information. Antingen är jag ledig eller iväg på något annat.

Det var ett tag sedan jag hann besöka affären och mitt kylskåp är tomt. Och tomt får det vara tills på onsdag då jag inte hinner besöka affären. I dag hann jag precis kasta i mig en hamburgare från grillkiosken innan det var dags att åka in till arbetsmötet.

En viss panik infinner sig när jag tittar i min kalender. Jag tror att där finns en lucka i mitten av februari (efter min 40-årsdag), men den är väl också snart fylld.

Är det en inre stress som gör att jag är så konstant sömnig och i kväll har huvudvärk?

Jag håller fortfarande på att lära mig min nya mobiltelefon. Det jag kan konstatera så här långt är att androidmobilerna inte är särskilt användarvänliga.

För att nämna något om mina ögon. Det är oförändrat efter sex veckor. Jag börjar misstänka att det är kroniskt även om vissa dagar är värre än andra. Eftermiddagar är dubbelseende och dessutom ganska smärtsamma. Men jag har vant mig. Man anpassar sig. Det ligger inte längre som topic i mitt liv. Topic just nu är att jag inte får tag i den där förbaskade studielitteraturen i tid.

Gazzy mår bra även om hon har lite problem (går i perioder). Hon kräks varje natt (geggiga hårbollar) i sängen och jag hinner inte tvätta upp sängkläder i den omfattningen.

Om jag skulle sätta mig framför tv:n en stund. Jag har ju aldrig tid med det heller numera.

Tio år med ms

September 7th, 2009

För drygt tio år sedan fick jag diagnosticerat multipel skleros (hädanefter enbart benämnt som ms). Precis innan startade jag min blogg (då nätdagbok) och jag har ofta skrivit om ms då sjukdomen följt mig parallellt med mitt nätliv. För ett par år sedan raderade jag bloggen för att börja om, och i samband med det gick mycket av de texter förlorade där jag beskrev mina erfarenheter. Därför tror jag att det är dags för en sammanfattning med mina personliga bakgrundsfakta då jag fortfarande skriver väldigt mycket om ms. För nya läsare finns det då en källhänvisning jag kan peka på. Man jag ska försöka vara kortfattad.

Den 4 januari 1999 vaknade jag på morgonen av att vänster öga såg vitt sken. Jag brukar beskriva det som om jag hade en tänd 120 watts glödlampa vilande direkt på näthinnan. Till en början upplevde jag det som märkligt, inte direkt oroande. Då det höll i sig började jag söka vård. Först vårdcentralen som bara kunde konstatera att ”det är åtminstone ingen hjärntumör”. Men då det blev värre sökte jag också ögonakuten. Det de kunde få fram var att jag hade ett synfältsbortfall med 80 %, d.v.s. jag kunde endast se 20 %. Det jag minns tydligast var att jag kunde se trafikljus, men inte om det lyste grönt, gult eller rött. Jag såg inte alls att trafikljuset var tänt eller vilka färger. För att göra en lång historia kort: Efter några månader blev det något bättre och först då såg man där fanns bestående skador i ögat tydande på en synnervsinflammation.

Nu var det våren 1999, ungefär april/maj. Då kom nästa symtom. Under några dagar förlorade jag känseln, blev förlamad, med början i fötterna. Efter en vecka var jag förlamad upp till brösthöjd. Ändå kunde jag gå, eftersom musklerna låste sig. Det var här jag förstod att jag hade fått ms. Då kände jag en enorm lättnad, för då visste jag åtminstone vad det var och vad jag hade att förvänta mig. I jobbet såg jag många ms-patienter, om än de som var sjukast.

Det finns lika olika sorters ms. Den variant jag har är skovvis förlöpande ms, det vill säga jag får symtom som efter en tid går i regress. Statistiken säger att cirka 30 % av symtomen kvarstår som kroniska. Under 1999 fick jag sex skov varför man slutligen tvingades bryta den onda cirkeln med kortisondropp under tre dagar. Direkt på detta satte man också in bromsmedicin (då fortfarande relativt ovanligt) i form av Betaferon – en spruta man ger sig själv varannan dag. Biverkningarna var hemska (influensasymtom med frossa, muskelvärk och svår huvudvärk).

När förlamningen hade börjat skaffade jag ett par kryckor då balansen inte alltid fungerade. Efter kortisonkuren kunde jag helt släppa kryckorna.

Genom åren har jag haft i stort alla symtom som kan förknippas vid ms. Hos Krista ( Om ms ) finns de vanligaste symtomen listade och med förklaring. Låt mig beta av det jag hittills fått erfara.

Ansiktsneuralgi – check
Ataxi – check
Balansproblem – check
Epilepsi – nix
Frossa – check
Förlamning – check
Humörsvängningar – check
Inkontinens – check (den omvända varianten – där man inte kan då man inte har någon känsel så att allting låser sig)
Kognitiva och emotionella problem – check
Känselförändringar – check
Lhermitte’s tecken – check
Nystagmus – check (har jag just nu sedan en dryg månad)
Paroxysmala symtom – check (i form av sluddrigt tal)
Pseudoskov – check
Sexuella problem – check
Skakningar – check
Smärta – check
Spasticitet – check
Svettningar – check (varje kväll kl. 23)
Synnervsinflammation – check
Talsvårigheter – check
Trötthet – check (kroniskt)
Värmekänslighet – check (är det +20 ute förlorar jag all känsel i kroppen)
Yrsel och illamående – check (särskilt yrsel)
Restsymtom – check (kanske hälften av ovan)

I början kunde jag periodvis klara mig helt utan krycka, vilket jag inte kan sedan kanske sju år tillbaka (en krycka, inte två). Ostadighet, mest i form av paroxysmala (attacker) av att ett ben plötsligt viker sig. Jag har aldrig varit sängliggande, suttit i rullstol eller använd rollator.

Efter några år med bromsmedicin insåg man att biverkningarna var för svåra för mig samt att den inte bromsade förloppet nämnvärt. Därför tar jag istället Copaxone, en spruta om dagen. Inga biverkningar och faktiskt så bromsar det ganska bra. Visst, jag får fortfarande skov men inte lika frekvent eller svåra. Jag fungerar.

Hjälpinsatser har jag ändå tagit del av. För min del innebär det:
Färdtjänst.
Handikappsanpassad bostad (eftersom jag periodvis klarar mig ganska dåligt i vardagen).
Hemtjänst (för att spara på kraft och energi, det är städning jag får hjälp med).
Förtidspension 25 %.

Avslutningsvis – ms är ingen dödsdom. Man räknar med att sjukdomen förkortar livet med i genomsnitt fem år. Det är inte i ms man avlider, utan det handlar om komplikationer. Till exempel – lunginflammation då lungfunktionen redan är nedsatt om man är inaktiv som vid sängliggande. Jag kan inte påstå att ms är begränsande i min vardag, men så har jag också försökt anpassa mitt liv till att kunna göra allt om än på mina villkor. Det viktiga är att hushålla på energin samtidigt som man ska vara fysiskt aktiv. Svår balansgång. Periodvis går jag på gym för att stärka kondition och styrka.

Visst är det kämpigt med de begränsningar ett skov kan ge. Ändå är jag positiv och ständigt i farten (särskilt på jobbet). Jag tänker aldrig på mig själv som sjuk i en sjukdom. Jag har en diagnos som jag anpassar mig till. Ungefär så som en laktosintolerant person finner andra vägar än att dricka komjölk. Kanske ingen korrekt jämförelse, men jag anser inte att det är mer märkvärdigt än så. Jag har aldrig haft svårigheter att acceptera sjukdomen och det är inte som jag blundar för den. Dessutom tror jag att man mår bättre av att inte kämpa emot fakta. Gilla läget, helt enkelt. Genom acceptans och kompromisser får jag en livskvalitet som motsvarar alla andras – i vissa fall kanske till och med bättre.

Ska jag räkna upp svårigheterna, som trots allt finns/funnits, så handlar det inte om hur jag mår rent fysiskt med ms. Det har i stället handlat om omgivningens bemötande där man sett diagnosen som ett problem för dem samtidigt som man då försökt begränsa mig, ursäkta min existens. Fördomarna har varit det jobbigaste. Men jag är mentalt stark och kan slåss för mitt existensberättigande. Det tråkiga är att det också stjäl energi från mig, en energi som jag vill lägga på annat och dessutom ska hushålla med.

Har jag glömt något? Frågor?

Mot sitt slut

September 3rd, 2009

Angående föregående inlägg: Söker man lite på nätet tyder mina symtom (pupillreflex nedatt höger öga) på att jag fått synnervsinflammation på höger öga. Lite märkligt, för det är inte alls så som för tio år sedan när vänster öga drabbades.

Nå, i morgon kanske jag får en diagnos. Plötsligt vill man att en doktor äntligen efter en månad ska titta på det akut. Frågan är vad det kommer att leda till. Där är några alternativ. 1) Ingenting, jag blir hemskickad utan åtgärd. 2) Man beslutar om kortisondropp i tre dagar för att försöka häva problemen. 3) Kanske man skickar mig vidare till ögonakuten för vidare utredning då det kanske inte kan associeras till ms. 4) Ytterligare alternativ är för mig okända i nuläget.

Följetången "mobiltelefon" fortsätter. I dag var det arbetsdag 9 där mobilen enligt avtal skulle levereras senast arbetsdag 6. Därför ringde jag Telia som kunde upplysa om att de skickat den tidigare i dag. Så kanske jag får tag i den på tisdag?

För att återgå till läkarbesöket i morgon. Märkligt.
Telefonsamtal 1: Du har ett återbesök den 15/9 (sagt för fyra veckor sedan).
Telefonsamtal 2: Vi bokar in dig 4/9 istället, du måste träffa en läkare akut (sagt för tre veckor sedan).
Brev: "Vi har ställt in 4/9, du får en tid 16/9 (för två veckor sedan).
Telefonsamtal 3: Vi flyttar din tid från 16/9 till 4/9 då där finns ledig tid (sagt i dag).

Alltså! Varför ställer de in en bokad akuttid den 4/9 som de sedan plötsligt upptäcker är ledig för bokning efter två veckor?

Olika

September 3rd, 2009

Fortfarande kvarstår mina ögonbesvär. Jag måste säga att efter fyra veckor så är det oförändrat även om det ändrat karaktär något. Tror jag. Det andra ofta påtalar är mina pupiller och hur de vidgas oberoende av varandra. Många tycker att det är läskigt - jag också.

Skillnaden syns även som stillbild. Det är höger öga (mitt i grunden friska öga) som spökar vad gäller pupillen. Den drar ihop sig vid ljus men inte i samma utsträckning som vänster öga.

Jag vet faktiskt inte vad detta orsakas av. Det är inte p.g.a. ögonskakningarna. Har det något med mitt dubbelseende att göra?

Framsteg?

August 25th, 2009

Många timmar har gått till spillo i dag. Jag har jagat ett läkarintyg och fick nu äntligen det ett efter tre veckors tjat. Det är lite (kanske mycket?) löjligt att behöva jaga ett intyg för att jobba och slippa heltidssjukskrivning.

Nu när detta är ur världen kan jag äntligen sätta på tvättmaskinen och göra lunch. Det som hindrat mig tidigare är denna väntan på ett telefonsamtal som möjligen kunde leda till att jag snabbt fått inställa mig hos doktorn. Nu räckte det med telefonen som förbindelselänk.

Jag undrar hur stor betydelse mitt klagobrev i förra veckan hade. Plötsligt var det inte jag mot överheten, även om det fortfarande satt långt inne.

Frågan kvarstår - kan jag verkligen arbete om än 50 %? Ögonen har varit oförändrade i tre veckor, varken bättre eller sämre, de gör ont (sveda och värk) och jag kan fortfarande inte fokusera blicken då jag snabbt blir trött (överansträngd) av att behöva använda ögonen. Mest saknar jag dock att kunna läsa böcker eller se på tv. En kvart går an, sedan ser jag absolut ingenting; varken dubbelt eller skakigt. Då blir allt en grå sörja.

Läget är fortsatt. Punkt.

August 24th, 2009

Efter 20 dagar är läget helt oförändrat. Ögonen är katastrof och det samma kan man säga om sjukvården som inte vill veta av mig. På onsdag måste jag arbeta, men jag vet inte hur det ska gå till - vilket mirakel som ska inträffa.

Skovet gör mig extremt trött och sömnig. Plötsligt kan jag sova en hel natt. Det är skillnad på att sova fyra timmar per natt och nu åtta. Vissa dagar slocknar jag även dagtid och vaknar tre timmar senare. Ändå sover jag mina fulla nätter.

Att ha ett skov är fruktansvärt tröttande. Jag förmodar att det är signalförlusten (okej, trötheten som är trögare än vanligt) i nervsystemet som tär på kroppen då man får anstränga sig så mycket mer.

Egentligen vet jag inte vad jag just nu gör för nytta. Känner mig inte samhällsnyttig, är bara tärande. Jag är inte ens till nytta för mig själv. Vila och meningslöshet får råda tillsvidare.

Vad gör man?

August 21st, 2009

Fick ett brev där min läkartid flyttats. Från 4 september till 16 september. Det varkar f*n omöjligt att ha med dem att göra. Mitt akuta besök har alltså flyttats från tre till fem veckor. (Min årliga kontroll skulle jag haft senast augusti 2008 - detta är deras sätt att slå två flugor i en smäll).

Fortsättningen

August 20th, 2009

Mitt klagomål gick hem. Min doktors chef ringde hem till mig.

Instämmer! Du har helt rätt. Så får det inte gå till.

En upprättelse som kanske inte hjälper mig här och nu, men kanske för alla patienter i min situation vad gäller framtiden? Vi ska inte hänvisas till akutmottagningen eller vänta i evighet på bedömning/åtgärd vid akut insjuknande.

Bakgrunden till ovan skrev jag om i går.

Nätpiraten Jontas Sparrow

August 20th, 2009

I ett försök att själv åtgärda några av mina problem, så gick jag ner till apoteket. Resultatet:

Fördel:
Jag behöver inte anstränga mig att fokusera blicken för att undvika se dubbelt.

Nackdel:
Ögonlappen pressar på ögat, kan inte hålla ögonlocket öppet.
Jag kan inte ha glasögon på mig då de hamnar halvvägs ner på näsan.

Annars gör den underverk. Efter att jag tar av mig ögonlappen så ser jag inte dubbelt. Under några minuter - sedan skelar jag fram och tillbaka. Problemet jag också har är att ögonen fokuserar på olika avstånd. Vänster öga kan fokusera på något 30 cm framför mig medan höger öga kanske fokusera på något fem meter bort. Kanske det är det som gör att jag upplever det som dubbelseende?

Hur jag kommer att använda lappen vet jag inte, men den kommer att användas. På apoteket kostade den 25 kr och man måste fråga efter ögonlapp à la pirat, annars kommer de med plåsterlappar som man sätter på huden runt ögat för att barn inte ska skela. Eftersom jag enkelt måste kunna ta på och av lappen så fick det bli piratvarianten.

Oavsett om piratlappen hjälper eller inte - visst är den sexig? :lalala:

Dags att ändra profilbilden igen?

Uppgivenhet

August 19th, 2009

Det är svåra känslor att skaka av sig. Jag är lite ledsen och förbannad över den stress jag utsätts för i form av att inte fångas upp av min doktor när jag är sjuk. Jag har ingenstans att vända mig. Att hänvisa mig till en akutmottagning för att få en sjukskrivning på halvtid godtar jag inte. Det gjorde jag klart i dag genom att skriva ett skriftligt klagomål till klinikledningen (i egenskap av patient). Med detta krävde jag också att få ett personligt svar på hur genomtänkta deras rutiner egentligen är.

Det är inte godtagbart att hänvisa en patient som tillhör en specialistmottagning till en akutmottagning. Man gör det bara inte. Resursbrist är ingen ursäkt. Det är heller inte okej att hänvisa till att man kan sjukskriva sig själv en vecka utan läkarintyg. Eller att när den veckan är över ska man jobba en dag för att sedan åter sjukskriva sig heltid en vecka. Om och om igen tills ett planerat återbesök hos doktorn som då ska bedöma om där verkligen förelåg besvär som motiverade sjukskrivning, men där sjukskrivningen inte gäller bakåt i tiden. Arbetsgivaren godkänner inte egna sjukskrivningar utan läkarintyg från dag 8 oavsett om man bryter efter 7 dagar för att två dagar senare sjukskriva sig själv igen. Och jag accepterar det absolut inte.

Men jag har inget val. Hatad och avskydd av alla. Så känns det när jag ställer till besvär på jobbet genom att vela med sjukskrivning. Och ställer till besvär genom att ringa och skriva till min doktors enhet där de vägrar ta hand om mig. Jag är utlämnad. Och har ont samt ser dåligt (ett helvete att skriva allt detta och försöka fokusera blicken).

En sak säger min vårdgivare. Stressa inte, det förvärrar ditt hälsotillstånd. Min fråga är då vad ovan är om inte negativ stress.

Jag misstänker att min "egensjukskrivning" inte godkänns av arbetsgivaren utan att jag får ta kommande vecka som tjänstledig utan lön. Eller lägga in om semester i efterhand. Hur gör man när man inte får vara sjukskriven och inte får jobba?

Dagens statusuppdatering

August 16th, 2009

Dag 12 med nystagmus och diplopi. Det sistnämnda är en ögonmuskelförlamning som gör att ögonen skelar fram och tillbaka. Otäckt var en upptäckt i samband med detta, då det ser så sjukt ut. Mina pupiller är inte liksidiga. Det beror på att jag inte kan använda båda ögonen samtidigt, utan jag använder ett öga i taget. Om jag lägger tyngdpunkten på att se med vänster öga så vidgas pupillen i höger öga då det är understimulerat och behöver släppa in mer ljus. Och vice versa om jag lägger tyngdpunkten på höger öga.

 

Ja, har man inte ms som en ursäkt till ovan symtom, så får man skylla på hjärntumör eller stroke.

 

Arbetet har tröttat ut mig regält i helgen. Jag kan inte fokusera blicken många minuter när jag skriver vid datorn, utan då börjar pingpongögonen hoppa okontrollerat (ännu mera okontrollerat än "normalt" vid pågående skov). Och detta ger illamående. Så jag har flexat friskt med hopp om att kunna arbeta normalt senare i kommande vecka (behöver inte anstränga mig nämnvärt före onsdag).

 

Något helt annat. Dagens fulaste outfit måste jag ha beskådat i dag. Vem tycker det är snyggt med hotpants utanpå skiipants? Så något har jag trots allt sett i dag.

 

Det svider i ögonen. Blåsten utomhus gjorde ont i ögonen. Känns som skavsår. Min ordination: Vila. Mot nystagmus och diplopi kan man ingenting göra för att lindra eller bota. Gilla läget gäller. Eller ogilla läget, det ändrar inget. :|

Lite utförligare

August 14th, 2009

Självklart ska jag arbeta helg. Det hjälper inte att stanna hemma och det är fortfarande semestertid varför jag behövs på jobbet. Doktorn ville inte sjukskriva mig då jag själv får 1) avgöra det, samt 2) sjukskriva mig en vecka utan sjukintyg. Jag nappade på egen sjukskrivning i ett par dagar. Uppmaningen jag fått är att ta det lugnt och inte stressa varför det kan förvärra min situation. Hur det då går att arbeta ensam en helg in akut sjukvård kan jag inte sia om. Det brukar vara lugnt. Visst, mycket att göra men inga telefonsamtal eller ärenden där jag ska springa runt.

 

Det var faktiskt lite jobbigt i början av veckan när man får höra att man "måste" ställa upp. För det första så måste jag ingenting, jag är bonus som stöttar när mina egna arbetsuppgifter är avklarade. För det andra gillade jag inte att höra "du får inte sjukskriva dig, för jag känner mig så stressad och får problem med hjärtat" då det inte var befogat. Där fanns inget att göra. Jag har en egen sjukdom att ta hänsyn till. Jag behöver inte dåligt samvete - inte för att jag tar åt mig, men man hade gärna fått se till den totala situationen istället för att egoistiskt kläcka sig ur detta.

 

Inför hösten oroar detta mig lite, att man inte vet min roll på jobbet. Att jag ständigt ska få gliringar. Det är tröttsamt, tar på krafterna och är så onödigt. Kanske det inte var helt oproblematiskt att byta enhet. Jag trivs - så länge man låter mig vara ifred. Numera kan jag stänga en dörr där jag sitter, men den flyger ständigt upp (andra som vill mig en massa saker som jag inte har med att göra) och man stänger den inte efter sig. Lite respektlöst. Ja, allt det jag skriver om är respektlöst.

 

Annars mår jag oförändrat. I tio dagar har ögonen skakat och numera ser jag dessutom dubbelt. Mitt synfält är begränsat. Det är okej så länge jag sneglar nedåt vänster. Där finns "luckan", d.v.s. där ögonen beter sig normalt. Nackdelen är just... nacken. Jag får ont i nacken av att försöka hålla huvudet i ett läge timme in och timme ut. Dock är jag lovad att få flexa i helgen precis som jag vill. Verksamheten med akuta arbetsuppgifter får inte bestämma. Hur det sedan blir, vad jag själv mäktar med, vet jag inte. Nästa vilodag blir på torsdag nästa vecka, så jag försöker hänga med fram till dess. Och kanske alla symtom då är borta om jag har tur.

Shake it, baby!

August 13th, 2009

Hur mår mina ögon i dag? Jag vet inte. Något har ändrats men om det är till det bättre eller sämre vet jag inte. Kanske jag också vant mig vid de hoppande ögonen. Däremot så har jag fått dubbelseende. Riktigt dubbelseende. Ögonen tittar åt olika håll och jag kan inte fokusera blicken till en punkt. Jag tror det beror på att ögonen blivit trötta och ansträngda av att ofrivilligt hela tiden gå fram och tillbaka. Det som då är lite konstigt i sammanhanget är att att dubbelseendet är som värst när jag vaknar. Lite motsägelsefullt. När ögonen vilar borde de ha lättare för att fokusera, men det är motsatsen. När ögonen slappnar av slutar de helt koordinera med varandra - de försöker inte ens och det går inte att tvinga dem. Det tar timmar innan jag någorlunda kan fästa blicken. Så ansträngningen behövs samtidigt som den verkar vara av ondo.

Vad jag känner, tycker, tänker? Ingenting egentligen. Jag är väldigt trött, eller uttröttad. Irriterad när jag vill fokusera på något som inte går. Och det är skitcoolt att kroppen kan leva sitt eget liv och att jag inte kan kontrollera den med viljans hjälp. Jag skrattar helt enkelt åt eländet, men inte uppgivet. Det är fnissvarning över det hela.

Nystagmus

August 12th, 2009

The real thing. Jag lade ut en film på YouTube (okej, två) där man ser min nystagmus.

[youtube]bpj_TMCyayY[/youtube]

Bilden skakar lite då jag inte kunde hålla kameran helt stilla, men man ser ändå de små skakningarna av ögonen.

Det är irriterande att inte kunna fokusera blicken då allt rör på sig samtidigt som jag nu börjat få dubbelseende också då ögonen börjat skela. Sömn verkar vara lösningen då det hela tröttar ut mig.

Och jag som precis hade börjat jobba. Men det var lätt för mig att ta beslutet att stanna hemma. Det ger inget att sitta overksam på arbetet. Och tar jag det lugnt kanske skovet går tillbaks samtidigt som jag förhoppningsvis inte får andra symtom. Från och med lördag måste jag vara återställd. Hur länge ett skov håller på varierar, men jag tror det är två veckor som är det minsta för att det ens ska klassificeras som ett skov. Vi får se. Och man vänjer sig väldigt fort. Åtminstone jag som så ofta har symtom (inte alltid skov) och som varit med om allt. Förhoppningsvis har jag inte skov när det är dags för vaccin mot svininfluensan. Då får man inte ta vaccin och får jag svininfluensan blir jag riktigt, riktigt, riktigt sjuk då jag förmodligen får svår lunginflammation. Är man sjuk och får lunginflammation är det bara att säga adjö.

Illustration

August 12th, 2009

Borde jag byta presentationsbilden i högermenyn till följande som stämmer bättre överens med verkligheten? :roll:

Problemet med nystagmus är tydligen pannloben. Annars brukar mina plack hamna i lillhjärnan som ger helt andra symtom.

Mysterium

August 12th, 2009

Närbild av skakiga ögon. Märkligt, de ser så stilla ut på ett foto. |-|

Stillhet

August 11th, 2009

I dag har jag inte så mycket att säga. Inte annars heller väl, men här kommer en lite sammanfattning av läget just nu.

- Jag har sjukskrivit mig två dagar för att enbart vila och med förhoppningen att mina ögonskakningar med tillhörande yrsel ska försvinna. Yrseln har blivit så påtaglig att jag ständigt känner mig åk-/sjösjuk. Kan inte äta p.g.a. illamåendet. Någon behandling finns inte för yrseln, så det är bara att gilla läget.

- Gazzy mår bra. Det blev inget mer maniskt slickande av päls, så jag behöver inte göra något i nuläet. Hon har inte ont. Hon njuter bara av att ha mig hemma igen.

- Facebook är nog bra ändå. Jag har fått kontakt med två finska kusiner och vi uppdaterar varandra nu efter 30. Vilken tur då att jag för 20 år sedan tog min fars finska efternamn så de finner mig. Och vilken tur att det är ett så ovanligt namn även i Finland.

- I övrigt kommer jag inte på något. Tänk, det händer saker även när man själv är passiv. Jo, en sak måste jag skriva. Mina ögonsymtom (nystagmus). För man glömmer med tiden och som stöd till minnet är det bra att ha det arkiverat här. Varje gång jag får ett skov får jag göra en sökning i mitt arkiv för att se om det liknar något jag tidigare haft.

Tittar jag åt höger skakar ögonen i sidled. Då ser jag inte då allt bara blir suddigt. Rakt fram kan jag se om jag är stilla. Tittar jag åt vänster är allt normalt. Det gäller hur jag tittar med ögonen, inte hur jag vrider på huvudet. När jag tittar åt vänster är det okej om jag inte behöver fokusera olika avstånd, typ läser på ett papper och jämför mot en bildskärm. Olika avstånd, där hänger fokus inte med och allt är suddigt. Går jag måste jag vrida huvudet åt höger, titta åt vänster med ögonen - då ser jag det jag har framför mig och slipper yrseln och balanssvårigheten. Detta anstränger dock ögonen att ständigt titta åt vänster. Bäst är att bara sitta och blunda. Åka bil är ett helvete där man får kämpa mot att inte börja kräkas. Ögonskakningarna påverkar balanssinnet. Åka bil, att vara i rörelse som inte stämmer med balanssinnet ger illamående. Åka bil fungerar om jag blundar även om det ger yrsel och illamåendet. Det som inte fungerar i vardagen är att åka bil, vara i rörelse eller försöka fokusera med ögonen på olika avstånd under arbete. That's it.

Uppdatering

August 10th, 2009

Lunchrast. Sitter och väntar på ett besked - eventuellt vill farbror doktorn titta på mig eftersom jag har ett skov med nystagmus och yrsel. Det blev (känns) värre nu när jag åter är i tjänst. Känner mig sjösjuk och illamående. Telefonledes blev jag förvarnad om både sjukskrivning och kortisondropp i tre dagar. "Inbillning", sa jag eftersom jag nu haft semester i fyra veckor och absolut vill jobba. Men som sagt - just nu vet jag ingenting. Åtminstone har jag bara cirka 50 meter till farbror doktorn så det känns okej att ta sig dit. Om de nu vill titta på mig. (Kan jag inte bara mejla över ett foto på mig, så de sett mig?)

Ny dag randas

August 6th, 2009

Sista semesterdagen är i dag för min del. Fyra veckor är avklarade. Självklart har jag frossat och gått upp i vikt. Ett (1) jobbigt kilo. Annars tror jag att jag sköter mig, håller mig till fasta klockslag, småäter* inte.

Det är dags att ta fram viktminskningsmenyn. Den är inte särskild hård, men effektiv. Dagligen ett mål fisk till lunch (på jobbet, om det finns). Kvällsmat en smörgås. I övrigt massor av frukt och grönt. Blir jag sugen på något har jag tre alternativ att välja mellan: popcorn, lättglass eller 70 % mörk choklad. Men jag tror ändå att jag väntar tills på måndag.

Annars har jag ett problem som uppstod i går. Svår yrsel, jag faller. Förmodligen ms-relaterat då jag tolkar det som nystagmus (ofrivilliga ögonskakningar). Ovanpå det har jag migrän sedan i går. Medicinförrådet är nu tömt på både Treo och Diklofenak. Kanske jag har några Alvedon men de är värdelösa till allt utom feber (och så får man huvudvärk av paracetamol - faktiskt - samt skadar levern - vilket jag redan gjort en gång).

* Jag kan inte småäta över en hel dag, då får jag magknip. Äter jag efter kl. 18 kan jag inte sova. Mellan mat och sömn måste gå sex timmar.

Olyckan

July 22nd, 2009

Dagens två olyckor. De inträffade inte samtidigt. Trött, svag, dålig motorik. Händer inte så ofta att porslin krossas även om jag är nära varje dag. Tappar saker, men de brukar hålla. Inte i dag.

Benen mår inte heller så bra just nu. Då brukar jag falla. Händer säkert vilken dag som helst nu. Bollen är i rullning, så att säga.

PS! Berätta inte för r2 att jag nu förstört den fina mugg jag en gång fått av honom. Och berätta inte för ömma modern att jag förstört den frukostskål jag fått av henne.

Dags att köpa nytt porslin att slå sönder...

Virrvarrtankar

July 9th, 2009

Jag är inte redo för förändring. Senare år har jag funderat mycket på om jag ska flytta hem, till annan stad, byta jobb, börja studera och så vidare. Men det känns inte som läge, rent mentalt. Även om jag ibland själv också kan uppleva det som att stiltje inträtt i mitt liv, så är jag inte redo för något nytt. Annat var det för tio år sedan när jag från dag 1 till dag 2 bara bestämde mig för att börja om. Det är i sig inget jag ångrar, jag behövde förändring och då var jag också redo till förändring. Därför gick allting som på räls. Det var som att hoppa fallskärm utan att veta om den skulle veckla ut sig. Och det hade ingen betydelse, för frihetskänslan gjorde att det var värt risken. Där är jag inte i dag.

Nu tror jag inte att det handlar om rädsla eller osäkerhet. Jag tror heller inte att jag regraderat till ett tidigare tillstånd. Snarare är det väl så att jag tagit paus från allt, för jag har haft några jobbiga år. Kanske jag slickar mina sår. Kanske jag bygger upp något som kommer att leda till ett nytt uppbrott. Jag vet inte riktigt, men känner ändå att jag måste landa i det jag befinner mig i just nu. Jag lägger pussel.

I går pratade jag med en vän som också har ms, är i min ålder, haft sjukdomen lika länge. Han berättade att det jobbigaste i hans liv var att leva med sin fru och barn. Av en enda orsak. Det var den faktor som påverkade hans sjukdom mest negativt. I det avseendet var han avundsjuk på mig och mitt singelliv. För som det var nu tyckte han att han var en belastning för sin familj samtidigt som de krävde mycket som tvingade honom att överanstränga sig fysiskt. Jag förstår hur han känner*. Det där med att alltid vara otillräcklig och en belastning. Och vad jag vill ha sagt vet jag inte. Bara att det ibland är motigt och man inte vet hur det kommer att bli. På ett sätt kanske detta också bekräftar att jag bör ta en paus och tänka igenom vad jag vill. Trots allt har jag mina yttre begränsningar samtidigt som jag inte vill se dem som ett hinder.

Jag lägger pussel med de bitar jag har. Det är svårt.

* Vi män med ms har inte många att dela våra tankar med. Vi är ganska ensamma. Det är svårt att få verklig förståelse. It's so sad...

Regn hade inte varit dumt

June 27th, 2009

Åh, jag ser moln på himlen! Prisa Herren! Efter två dygn med migrän (ljusutlöst?) och med både inne-/utetemperatur på +27, skulle det inte vara dumt med svalka. Men enligt alla prognoser ska värmen hålla i sig i stort hela nästa vecka också. Tusan! Bara jag klarar av att jobba kommande veckor innan semester utan sjukskrivning. Det är svårt att pricka in så att semestern infaller när det är som varmast och då jag ligger utslagen med svåra smärtor.

Det är ett bekymmer. Varje sommar är en fasa då det är den enskilda faktor som ger störst upphov till handikapp. Det känns inte bättre av att jag vet att den delas med så många fler. Hur andra löst problemet vet jag inte, men förmodar att det är genom kylvästar och klimatanläggningar. Sjukvården har sagt att jag får sjukskriva mig, men jag tycker det är en dålig lösning. Varför byta ut en begränsning mot en annan?

Morgonsvalkan ute är skön men inte tillräcklig. När det inte är sommar kan jag gå obehindrat på morgonen (innan kroppstemperaturen ökat under dagens fysiska aktiviteter). Just nu är jag spaghetti i benen och jag saknar den kalla årstiden. Och varje morgon jag går ut på vinterhalvåret tänker jag "detta är lycka". Det är nog enda gången jag känner mig någorlunda normal i kroppen, tillåts fungera normalt. Det känns väldigt långt till hösten. Just nu är det en plåga och ett lidande.

Rytmen

June 17th, 2009

Att inte sova. Inte kunna. Jag brukar få frågan varför jag inte tar hjälp av medicinering, men jag vägrar konsekvent. För jag behöver också motsatsen, tabletter som håller mig vaken. Paradoxalt, men jag pendlar mellan dessa två tillstånd. Sömnbrist eller somnolens. Antingen det ena, eller det andra. Mellanläget som skulle vara "normal sömn kontra vakenhet" existerar inte. Är jag ledig bryr jag mig inte hur min dygnsrytm rubbas. Arbetar jag, lider jag. Av antingen det ena eller det andra. Men jag vägrar ta läkemedel som artificiellt ska skapa en balans. För jag vet inte om jag kan skylla på ms även om detta är erkända problem. Trots allt har jag haft dessa sömnproblem i 15 år innan jag fick ms, om än inte så uttalade som de är i dag.

Så vad är då orsaken om inte ms? Jag har bara teorier. Som att jag tänker för mycket, kan inte slappna av. Kan därmed inte sova för att sedan bli utmattad med stort sömnbehov. Men jag vet inte. Jag tvekar. Däremot funderar jag på när det inträffade. Det måste ha varit i trettonårsåldern. Något som kom med puberteten och som är hormonellt?

Orsaken kvittar egentligen, för det verkar vara kroniskt. Jag gör som jag brukar - försöker anpassa mig och acceptera. Men som sagt, jag accepterar inte mediciner.

Önska mig en god natt. Oavsett om det blir sömn eller ej.

Besvärligt

June 10th, 2009

De två senaste nätterna har jag sovit max sju timmar. Totalt, tillsammans. Jag har nämligen väldigt magont. Först nu, efter någon dag, har jag förstått vad det är. Ms-smärta, ytlig, på huden, fast egentligen hjärnans misstolkning p.g.a. dåliga nervimpulser.

Benen är också konstiga. Tunga som bly, kan inte lyfta dem. Ändå känns det som om de var fyllda av helium på väg att sväva upp i det blå. Motsägelsefullt? Nej, inte när det kommer till ms. Känselförnimmelserna spökar.

Så här blir det alltid när det är för vamt ute. Ja, det är +15 men det räcker. De symtom jag får yttrar sig inte likadant år efter år, de varierar men har några saker gemensamt: neurogen smärta, domningar, känselbortfall. Jobbigt är det bara när det hindrar mig i mitt dagliga utförande. Det stör min koncentration. Allt som oftast, med andra ord. Plågsamt är det inte, bara störande och obehagligt. Men jag vet ju vad det är, så då anpassar jag mig trots allt till det. Till en viss grad.

Såg i tidningen i dag att man funderade på att ta bort dyra läkemedel för vissa patientgrupper (som dit jag hör). Ganska märkligt när man inom vården går ut med något sådant här och påstår att pengarna tas från verksamheternas budget. Mig veterligen så betalas sjukvård och läkemedel av skattepengar och statsbidrag. Det är inte verksamheternas pengar. De kan heller inte exkludera behandlingar p.g.a. kostsamhet då hälsotillstånd ska avgöra behandling. Detta är en politisk fråga om prioriteringar. Visst, ekonomin är begränsad och ska räcka till mycket. Vill man ha mer pengar inom vården så kanske man ska börja med att avgiftsbelägga läkarbesök för barn? Som exempel.

Det är lågt när vården går ut och försöker skapa opinion genom att stressa patientgrupper som i sin tur ska beklaga sig hos styrande. Man går omvägar över de som man ska vårda.

Fortsatta universitetsstudier i höst?

June 6th, 2009

Det har gått två år sedan jag och en kollega skrev vår uppsats* på högskolan. Frågan är om det blir en fortsättning till hösten. Jag sökte ht07 och kom in, men fick tacka nej då FK inte tillät studier för någon som har 25 % förtidspension. Jag sökte ht08 och kom in, men fick tacka nej då FK inte tillät studier. Japp, på grund av förtidspensionen. Nu har jag sökt ht09 och kommer förmodligen inte in trots att FK nu tillåter studier vid förtidspension. Men jag vill verkligen studera. Jag börjar bli gammal och studierna är på cirka fem år (halvfart). Det finns inte en plan B.

Jag älskar Cristina Husmark Pehrsson som möjliggör det för förtidspensionärer att leva ett socialt liv med möjlighet till kompetensförhöjning. Dessutom har hon lovat** att en eventuell ny regering*** i framtiden inte kommer att återgå till det gamla regelverket. Så börjar jag studera är jag tacksam om jag får möjlighet att slutföra och inte avbryta mitt under pågående utbildning.

* Omslagsbild på uppsatsen:

** Jag var på ett informationsmöte med henne i höstas.

*** God forbid!

Sju

June 1st, 2009

Av en händelse upptäckte jag i dag att det är på dagen sju år sedan jag förtidspensionerades 25 %. Jag börjar väl acceptera det. Och jag är glad att jag inte gick med på FK:s önskemål om 50 %. Det var omotiverat i mina ögon då de basserade sitt beslut på att jag vid tillfället var sjukskriven för ett skov. De såg inte till helheten, till arbetsförmåga över ett helår, eller bakåt i tiden. Men som jag fick tjata. Egentligen ville jag inte förtidspensioneras alls i någon grad, men vi möttes väl på halva vägen. På 25 %. Det är verkligen en tid jag behöver för återhämtning i form av sömn. Märkligt nog är jag just nu glad över att det är permanent, att det inte är tidbegränsat med nya ansökningar och utredningar. Byråkratin är det som tar mest tid och kraft för någon som inte har just tid eller kraft.

Domnad

May 29th, 2009

Det börjar bli riktigt sommarhett nu. Jag fasar. I dag kände jag hur jag är domnad med stickningar i hela högersidan av kroppen. Värmen ställer till med sånt. Därför är det inte heller så kul att vistas ute när solen gassar och värmer min lekamen. Inne börjar det också hettas upp. Nå, jag hade hoppats på ytterligare någorlunda svala veckor så jag inte ligger utslagen förrän under semestern. Inget är så handikappande och fysiskt smärtsamt som värme. Extrem värme för mig är över +15 utomhus, +23 inomhus. Dessa temperaturer har jag just nu ute respektive inne. Och värre ska det bli.

Jag ska gå på en föreläsning i eftermiddag. Minns jag inte fel så är det en ordentligt kyld lokal där alla sitter med extra filtar för att inte frysa ihjäl. Mm, det ska bli skönt (att få svalka, inte att andra fryser ihjäl).

Internationella ms-dagen 27 maj

May 27th, 2009

Den vanligaste dödsorsaken bland kvinnor i Sverige är hjärtsjukdom. För män också. Sedan kommer de könsbundna sjukdomarna som har cancer som gemensam nämnare - bröst- respektive prostatacancer.

Jag är imponerad, och inte så lite irriterad, över att just Rosa bandet fått så stor genomslagskraft där hela oktober månad ägnas åt denna kampanj i form av spaltmeter i tidningar, tv-sänd gala och insamling åt forskning. Särskilt som fokus kanske borde ligga för hjärtsjukdomar hos kvinnor. En avhandling som gjordes för några år sedan visar att kvinnor och män får samma behandling, eller likvärdig behandling (fysiologiska skillnader) när de kommer under specialistvård. Problemet är bemötande i tidigare vårdinstanser samt att de fysiologiska skillnaderna inte tagits i beaktande när läkemedel framställdes.

Blå bandet för prostatacancer har också tillkommit, vilket jag kan tycka är lite fel fokus. Vilka avlider i prostatacancer? Äldre, rent av gamla, män. Generellt sett. Därför förstår jag heller inte diskussionerna kring screening i form av PSA-kontroll för alla män över 40 år.

Även om dödsstatistiken är hög för ovan nämnda sjukdomsgrupper, finns det andra sjukdomar som är kroniska, svåra och inte har någon bot. Som ms (eftersom det nu ligger mig nära). Också en typisk kvinnosjukdom som dessutom drabbar alla åldrar. En handikappande sjukdom. En kostsam sjukdom som kräver mycket pengar från stat (sjukskrivning/pension), landsting (enorma läkemedelskostnader) och kommuner (insatser i vardagen som färdtjänst, hemtjänst, ledsagarservice med mera). Forskning sker lite i skymundan. Det pratas inte direkt om ms. De flesta känner någon med ms. Men några kampanjer blir det inte som skulle kunna hjälpa forskningen gå i mål någon gång. Hade det inte varit för hiv/aids hade man väl inte kommit fram till bromsmediciner för ms-patienterna. Det var väl en olycka i arbetet kring forskningen av bromsmediciner för hiv/aids som man kom fram till att detta är motsatssjukdomarna till varandra.

Nå. Men i dag den 27 maj är det internationella ms-dagen, för första gången någonsin. Kommer det att uppmärksammas? Kommer några särskilda kampanjer att dras igång? Kommer en eventuell uppmärksamhet att hjälpa patientgruppen ms-sjuka? Handlar det om att medvetengöra sjukdomen? Annat?

Jag är skeptisk, kanske med all rätt nu första året. Förhoppningvis kommer mina farhågor på skam. Själv uppmärksammar jag dagen genom att skriva om den här. Hör man inte talas om dagen annorstädes, kanske man upptäcker det här och nu. Frågan är - vad vill/kan du göra nu när du är uppmärksammad? Berätta gärna.

Mental och fysisk misshandel av flärdtjänst

May 7th, 2009

Benen fungerar igen. Jag blev smått förvånad när jag upptäckte det i dag. Inga slängande ben, inga extrema smärtor. Okej, ont har jag fortfarande men inte så jag funderar på suicid. Inte för att jag tänker i de banorna, men jag skulle kunnat gjort det med tanke på smärtorna. Många hade nog inte tvekat. Vilket beskriver intensiteten jag känt senaste veckorna.

I dag ringde den där förbenade headhuntern från ett konsultföretag igen. Hur många gånger ska jag säga nej? Okej, några gånger till kan de ju jaga mig så kanske jag kan löneförhandla och då omvärdera mitt nej.

Jag vågar knappt skriva det. Jag funderar på att sätta upp mig i bostadskö. I Kristianstad. Drömlägenheten finns till uthyrning, men jag skulle ändå inte ha en chans. Den som vill ha lägenheten har stått i kö i 19 år. Jag står inte alls i någon kö.

Funderar jag på allvar på att flytta hem? Kanske. Jag har inte varit hemma på över tre år då jag inte har kattvakt längre. Och jag är trött på flärdtjänsten i Göteborg. Morgonens resa till jobbet 12 minuter bort gick från Gbg kommun till Mölndals kommun, tillbaka till Gbg kommun, åter Mölndal och sedan slutligen till Gbg och jobbet. Det tog 45 minuter. Hemfärden var också något i hästväg. Försenad bil då flärdtjänsten gett fel adress till chauffören. Såg mitt hem passera (en mil från jobbet), åkte en mil förbi mitt hem, dumpade en medpassagerare, sedan hem med omväg då vägarna är avstängda omvänd färdriktning p.g.a. vägarbete. Hemresan tog också 45 minuter. Det betyder att jag suttit i en bil i mer än en timme totalt i onödan. Min fritid. Då jag inte kan göra något vettigt av tiden. Hade jag klarat av spårvagnen hade restiden varit 16 minuter. Så jag förstår fortfarande inte det där med att flärdtjänst jämställs med kollektivtrafik. Som om någon på väg till jobbet skulle undvika att ta direktlinjer för att istället för skojs skull åka åt motsatt håll i en halvtimme, vända, åka tillbaka och sedan fortsätta till sitt jobb.

När jag är missnöjd söker jag ändring. Det är då jag brukar dra upp bopålarna. Jag funderar vidare.

I blindo

May 6th, 2009

Det syns inte att jag har dålig syn. Båda ögonen är väldigt närsynta. Med vänster öga ser jag allt som genom en vit hinna - som om jag tittade genom minimjölk, eller nåt. Dessutom är jag färgblind på vänster öga för ultraviolett ljus. På höger öga är jag lätt färgblind för röd-grönt. Dessutom brukar jag få ögonmigrän då allt blixtrar i de vackraste färger man kan tänka sig, men mest vitt. Trubbel med synen fick jag först som 18-åring då närsyntheten blev ett problem som tvingade mig att börja med glasögon. Fem år senare fick jag mitt första migränanfall med aura. När jag var 28 fick jag synnervsinflammation på vänster öga som gav mig de bestående symtom som lever kvar. Märkligt att inte detta syns utanpå.

Eftersom jag har många olika problem med synen så är det kanske inte så konstigt att jag tror att jag fått hjärnblödning när allt blir svart omkring mig. För alla fel har ju hittills handlat om fysiska skador hos mig och då är det långsökt att tro att strömmen gått eller en lampa gått sönder. Eller hur?

I vilket fall som helst är jag blåögd.

Undrar vilka siffrorna är som visas nedan...

Kostymen saknas

May 2nd, 2009

Ibland ställs den retoriska frågan "vilken superkraft skulle du vilja ha om du var en superhjälte". För mig är det verkligen en retoriskt fråga eftersom jag redan har en sådan kraft. Mitt superluktsinne.

För några dagar sedan skrev jag att jag kände doften av åska i luften - några timmar senare började det åska. Ibland kan jag vakna på morgonen och känna doften av dimma - för att sedan dra upp rullgardinen och få det konstaterat.

Andra tillfällen är på jobbet. Jag kan säga saker som "i dag jobbar dr XX". Utan att ha sett dr XX så känner jag det på den kväljande doften av rakvatten. Dr XX behöver inte ha passerat utanför mitt rum - det räcker att dr XX gått in genom ytterdörren 100 meter bort. Det gäller även andra personer som inte doftar rakvatten, utan otvättade kläder.

En gång satt jag på jobbet med ryggen mot dörren och kände att min far var och hälsade på. Jag kände igen cigarett-/nikotindoften.

Så har inte alltid varit så här. Det kom med ms. Vissa sinnen slås ut och andra förstärks. Jag är också väldigt känslig för beröring. Doft och beröring. Problemet är att det också är mina svagheter. Dofter gör mig illamående och ger mig huvudvärk. Beröring tolkar mina nervtrådar som smärta.

Och Gazzy har precis varit på lådan. Det känner jag ingen doft av. Jag både såg och hörde henne göra sina behov. Jag försöker använda alla minna sinnen.

Utför?

April 27th, 2009

Borde jag ringa doktorn igen? Smärtan har jag lärt mig uthärda, men benen blir sämre och sämre. Jag kan inte lyfta benen, som t.ex. i en trappa. Styrkan finns inte. Förlamningen blir mer och mer påtaglig. Men samtidigt - varför ska jag belasta vården med detta när jag mycket väl vet att man inget kan göra (kortisondropp hade säkert hjälpt, men jag har haft skovet för länge)? En sjukskrivning löser inte några problem. Tidigare i dag testade jag att ta fram krycka nr 2 också, vilket inte heller hjälper. Annat än att jag kan avlasta benen när jag hänger på kryckorna. Men då jag börjar bli svag i höger arm vet jag inte hur länge jag alls kan använda krykor.

Hade jag nu bara varit spastisk också i benen så hade det varit lättare att gå. Då kan man gå på förlamningen genom att musklerna är låsta. Jag var med om det för tio år sedan.

Hur detta ska sluta vet jag inte. Orolig är jag dock inte, bara irriterad över begränsningen i form av framkomlighet.

Sprutorna

April 25th, 2009

I går hämtade jag mina sprutor för 27 000 kronor som ska räcka i knappt tre månader. Årskostnaden är omkring 120 000 kronor. Då jag tagit sprutor i tio år har kostnaden uppgått till cirka 1,2 miljoner kronor. Fördelningen av kostnaden har varit att jag betalat nästan 20 000 kronor ur egen ficka, medan landstinget genom skatteintäkter stått för resterande 1,18 miljoner. Hade jag varit amerikansk medborgare utan sjukvårdsförsäkring hade jag själv fått stå för den totala kostnaden. Det är väl därför det inte finns många som har råd med behandlingen i USA med konsekvensen att de verkligen är mer handikappade än oss som i princip får sprutorna gratis. Åtminstone har jag fått den uppfattningen de år jag varit med i en amerikansk mailinglista. Samhällsekonomiskt anser jag att man tjänar på att subventionera läkemedel även om det inte är botande. Ju längre man klarar av att förvärvsarbeta (tjäna egna pengar, betala skatt), desto större vinster för samhället. Vårdinsatser, sjukersättningar och andra kostsamma åtgärder kostar mer än en dyr men ändamålsenlig läkemedelsbehandling. Och det handlar också om kvalitet för individen.

Det var i oktober 1999 som jag började med Betaferonsprutor varannan dag. Jag hade under året haft sex skov och var på väg in i ett sjunde då man ansåg att jag fick bryta med kortisondropp för att sedan direkt övergå till sprutor. Jag hade inga problem med det. Första gången jag skulle ta en spruta själv, högg jag i för kung och fosterland då jag satte kanylen i låret. ”Inte så våldsamt!” utbrast sköterskan. Jag blev förvånad. Över att kanylen inte kändes och att det gick så lätt att föra in en kanyl under huden. Där är inget motstånd, ingen tröghet. Det är som att dra en varm kniv genom smör.

Jag vet inte hur många år jag höll på med Betaferon. Fyra år? Och jag hade samma biverkningar varannan dag under alla dessa år. Influensaliknande besvär med huvudvärk, illamående, frossa, muskelvärk. Ändå tog jag Alvedon förebyggande. Inget hjälpte. Två timmar efter sprutan kom biverkningen som sedan höll i sig i cirka 24 timmar. Dessutom fick jag hemska hudreaktioner (vävnadsdöd) av sprutornas innehåll samt mycket underhudsblödningar. Och med tiden utvecklar man antikroppar och då är sprutorna totalt värdelösa.

Trots sprutorna fick jag allvarliga skov. När dessutom min lever började krångla p.g.a. sprutorna samt paracetamol, fick jag tvärt bryta behandlingen. Istället fick jag övergå till dagliga Copaxonesprutor som jag använder än i dag. De ger inga som helst biverkningar. Dessutom får jag extremt få skov (även om jag har ett just nu, har kanske ett vartannat år). Långt färre än det dokumentationen beskriver. Ska jag finna något negativt alls, som inte har med Copaxone att göra men väl sprutor, skulle det vara det att underhudsfettet försvinner. Alltså är jag väldigt knölig på låren samt att det ibland kan göra väldigt ont att ta sprutorna. Jag sticker i magen också men undviker det då jag så ofta har bältros där.

I dag använder jag autoinjektor till sprutorna. De är nämligen anpassade till injektorn varför ”vingarna” (där man placerar ring- och långfinger) är borttagna. Det går inte att hålla i sprutorna på ett stabilt sätt om man samtidigt ska trycka med tummen. Jag gillar inte autoinjektorer. De slår in kanyl och pressar med våld in innehållet väldigt fort. Det gör ont. Manuell spruttagning gör inte ont.

Jo, en sak till. Jag spritar aldrig huden där jag tar sprutan. På huden har vi våra egna hudbakterier. De går inte in i blodet, för sprutorna är subkutana, inte intravenösa. Sprit torkar ut huden. Och att hålla på och smörja med kortisonsalva är i längden ingen höjdare. Blöder det efter en spruttagning, torka med hushållspapper.

Jag är nöjd med mina sprutor. Från varannan dag till dagliga. Det i sig är också något positivt. Varannan dag – det är svårt att veta ”tog jag spruta i går – ska jag ta i dag eller i morgon”. Biverkningar. Ingen effekt. Skadar levern. Till dagliga som är lättare att komma ihåg (daglig rutin lättare att minnas), inga biverkningar, inga skador och fullgod effekt.

För tio år sedan

April 21st, 2009

När andan faller på skriver jag lite om min lilla trevliga och underhållande ms som skänker mig så stor glädje. *himlar med ögonen* Nå, men så här efter tio år har jag inte så mycket att säga. Men då, för tio år sedan, hade jag en speciell ms-dagbok vilket fyllde en funktion. Samla tankar. För det var verkligen ett virrvarr av information som jag fick till mig och dagboken gav mig struktur. I kväll läste jag några anteckningar från början av 1999.

Insikten jag får av att läsa mina gamla anteckningar är att ingenting gick rätt till. Jag tror att om jag inte hade varit stark, så hade jag farit illa i hanteringen. Problemet var att jag aldrig var patient. Jag satte diagnos på mig själv. Jag jobbade på kliniken med ms-patienter. Jag var insatt om än lekman. Jag var hänvisad till inofficiella korridorkonsulter utan struktur, inga undersökningar, inga samtal. Läkare gav mig till slut diagnosen officiellt utan att jag ens träffade läkaren. Någon behandling erhöll jag inte. En konsekvens av att jag aldrig fick gå den officiella vägen som patient. Jag var en arbetskamrat som sköttes på en höft vid sidan om. Så här i efterhand direkt förkastligt. Men jag var stark. Jag var en överlevare. Jag accepterade.

Tänk, det dröjde tio månader innan jag fick riktig behandling. Men det skulle dröja två år och en flytt till Göteborg innan prover togs som verifierade diagnosen. Prover som måste tas för att man ens ska få sätta en diagnos som ms.

Jag är kritiskt till handläggningen av mig. Rent objektivt. Men jag fann mig i det hela då det skedde och jag vet i dag inte riktigt varför. Det värsta var dock att den första läkaren jag hade kontakt med vägrade ge mig bromsmedicin då han "inte trodde på sånt". Det är väl därför mina bestående skador beror på de sex obehandlade skov jag hade de första månaderna. Så även om jag officiellt inte var patient så hade det ändå inte lett till något. Och kanske det var en fördel att jag inte var patient som var bunden till en läkare. Att jag slutligt fick behandling berodde på att jag tog "kollegial"* kontakt med en annan läkare som slutligen gjorde mig till patient och som dessutom trodde på läkemedelsbehandling.

Erfarenheten ovan ändrar ingenting. Jag har ms.

* Kollega kan jag egentligen inte säga, då jag inte är läkare. Men som arbetskamrat och sekreterare åt läkaren fick jag en möjlighet till kontakt.

Vanlig dag

April 8th, 2009

När jag pratade med min doktor i dag förklarade jag att mina symtom nu är borta igen och att jag inte anser det motiverat med någon ny läkemedelsbehandling. Hon behövde bara hålla med. Jag gjorde det lätt för henne. Jag tog initiativet till att styra samtalet. Därmed gick det också väldigt fort.

Dock är det så att jag har ett skov och förhoppningsvis är det på tillbakagång. Skönt, för jag har varit lite orolig. Rädd för att bli sjukskriven. Det går ju inte an när man ska jobba två helger på rad nu. En hel verksamhet verkar stå och falla med mig.

Ett problem som uppstsått i kväll är nackspärr. Chauffören fann inte vägen till en medpassagerare. Därför cirkulerade vi väldigt länge med nervevad fönsterruta och här är inte särskilt varmt. Draget gav mig nackspärr. Öh, vänta. Nej, jag hade ju nackspärr före bilturen också! Jag fick det nog på ett möte där jag satt och hängde lite konstigt. Och är det nackspärr? Det är nog bara som jag är lite stel.

Nåja, bara jag har någon krämpa att klaga över.

Passerad gräns

April 7th, 2009

Lilla jag blev överraskad då jag fann två biocheckar på halvgolvet efter hemkomsten från jobbet. Jag hade vunnit dem genom att veta att:

  1. Internetprotokollet heter Bittorrent
  2. Spotify ger dig musik
  3. Melodifestivalen hålls i Moskva, Ryssland
  4. Davis Cup-matchen mellan Sverige - Israel hölls i Malmö

Självklart visste jag detta utan att googla. Nu väntar jag bara på besked om jag även vann en annan tävling med samma prispott. Också om allmänbildning. Fast där tror jag inte att jag vinner då jag förmodligen bryter mot reglerna då jag är bekant med Angela. Regelverket säger väl att bekanta till någon som är anställd på tidningen inte får tävla.

Annars har det varit en riktigt, riktigt bedrövlig dag. Smärtorna i båda benen uthärdar jag inte längre och jag började fundera på om detta ändå inte är ett riktigt skov där ataxin i benen också ger perifer neurogen smärta. Så jag ringde sköterskan/doktorn (de svarade på 44:e påringningen - jäkligt med upptaget och telefontid - att jag kom fram på 44:e ringningen berodde på att jag då sket i att ringa externt, jag ringde internt istället). Jo, de tror samma sak som jag. Nytt skov. Ataxi och smärtor som ett paket. Men doktorn får ringa mig i morgon för det finns bara en läkemedelsbehandling för detta och det är ingen kul medicin*.

Jag skriker tyst dygnet runt. Det är verkligen mer än vad jag klarar av. Så biocheckarna var väl silverkanten för dagen. Om jag bara haft möjlighet att besöka biografen. Checkarna kan jag väl slänga som vanligt.

* Egentligen en epilepsimedicinering som ska trappas upp, får inte avbrytas, ska trapps ut. Vanliga biverkningar (mer 1 av 100 - alltså mycket vanliga): Virusinfektion, dåsighetskänsla, yrsel, okoordinerade muskelrörelser, trötthetskänsla, feber, lunginflammation, luftvägsinfektion, urinvägsinfektion, infektion, öroninflammation, minskat antal vita blodkroppar, anorexi, ökad aptit, aggressioner mot andra, förvirring, skiftande sinnesstämning, depression, oro, nervositet, svårigheter att tänka klart, kramper, ryckiga rörelser, talsvårigheter, minnesförlust, darrningar, sömnsvårigheter, huvudvärk, hudkänslighet, minskad känsel, koordinationssvårigheter, onormala ögonrörelser, ökade/minskade eller frånvaro av reflexer, dimsyn, dubbelseende, svindel, högt blodtryck, rodnad/utvidgning av blodkärlen, andningssvårigheter, luftrörskatarr, halsont, hosta, nästorrhet, kräkningar, illamående, problem med tänderna, inflammerat tandkött, diarré, magont, matsmältningsbesvär, förstoppning, mun- och halstorrhet, gaser, ansiktssvullnad, blåmärken, utslag, klåda, akne, ledvärk, muskelvärk, ryggont, ryckningar, erektionssvårigheter, svullna ben och armar, gångsvårigheter, svaghet, värk, sjukdomskänsla, influensaliknande symtom, viktökning, olycksfall, frakturer, skrubbsår.

Fallera

April 6th, 2009

Ingen har sagt något till mig trots att jag låtit som en grymtande gris hela dagen. Dessa små ljud har helt och hållet berott på att jag har väldigt ont. Min ataxi har blivit sämre. Mina smärtor har blivit värre. Det borde gå åt andra hållet. Riktigt vad jag ska göra åt dessa världsliga ting vet jag inte riktigt. Jag får fortsätta grymta mig fram.

Jag har fallit två gånger i dag. Båda gångerna stoppade väggarna mig från att nå golvläge.

Nej, jag tror inte på att ringa doktorn (de kan ändå inget göra). Det är bara så här.

Inte helt stabil

April 4th, 2009

Min långhelg har känts bra så här långt. Jag har behövt vila med förhoppningen att mitt pseudoskov* ska gå tillbaka. Det har känts som om det har varit på tillbakagång, men nu är jag tveksam. För en stund sedan fick jag fruktansvärd ataxi. Anledningen till att jag inte faller som en fura beror på att jag också har lite lindrig spasticitet. Så pseudoskovet kvarstår och jag kan inte förklara varför jag trodde det var på tillbakagång.

Kanske jag bara var färgad av att ha sett reprisen av Diagnos okänd. Fallet Pontus hade ju ataxi och jag kände igen mig i alla neurologiska symtom. Och alla symtom han uppvisade har också jag haft även om jag genast förstod att det inte hade något med ms att göra i hans fall.

Jag är lättpåverkad. Men det börjar bli jobbigt nu med att ha pseudoskov. Mest för att det begränsar mig i min vardag.

* Pseudoskov = falskt skov. Tidigare ms-symtom som gått i regress återkommer vid överansträngning.

Backa

April 2nd, 2009

Dagligen kl. 18 har jag tagit min spruta. I fredags kunde jag inte då jag satt på tåget hem från Örebro, så jag fick göra det kl. 21. Sedan blev det sommartid men jag tog ändå kl. 21. I tisdags glömde jag sprutan och kom på det först när jag lagt mig och släckt kl. 22.23, varför jag fick gå upp och ta sprutan då. Min nya spruttid är kl. 22.

Detta är problematiskt. Hur trött jag än är måste jag stanna uppe på kvällen för att ta en spruta kl. 22. Jag måste ändra detta. Men hur?

Det är svårt att backa en spruta. Backar jag en timme måste jag hålla på i någon vecka och hålla det klockslaget. Sedan kan jag backa ytterligare en timme, men måste då hålla tiden i ytterligare någon vecka. Cirka fem timmar ska jag backa och det tar tio veckor. Problematiskt nog när jag har svårt att hålla reda på tider som jag dessutom knappt kan passa p.g.a. andra åtaganden. Lättast hade kanske varit att hoppa över ett dygn och börja ta det klockslag som jag vill ha som standard.

Men jag vågar inte mixtra med sprutorna. De fungerar för bra för det. När jag börjar backa sprutorna är jag rädd för att få för höga koncentrationer. Hoppas jag över ett dygn är jag rädd komma ur dygnsdoseringen. Jag vet inte hur obalans i dygnsdoserna påverkar mig fysiologiskt. Samtidigt känns det lite dumt att ringa vården för att ta reda på i vilken omfattning jag kan rubba det hela för att komma till rätt klockslag. När vi diskuterat detta tidigare är det viktigt att jag håller 24-timmarsregeln, plus minus minuter. Undantaget är när jag glömmer - då gäller nya klockslaget som jag tar sprutan på när jag kommer ihåg. Backandet ska ske enligt förfarandet jag skrev ovan med minus en timme, hålla nya tiden i några veckor, sedan backa på nytt. Och det är jobbigt.

Där är en tablett på gång som ska ersätta sprutorna. Jag är faktiskt inte särskilt intresserad då sprutorna fungerar bra. Missar jag en tablett skulle ändå förfarandet bli det samma som vid sprutorna då det handlar om dygnskoncentrationen. Fördelen med tabletter är att de förmodligen inte alltid ska förvaras i kylskåp. Det är ett problem. Särskilt som jag har ett kylskåp som antingen är för varmt eller börjar frysa. Särskilt på somrarna får jag kontrollera termometern flera gånger per dag.

Omotiverat gnäll

March 31st, 2009

Förra veckans konferens har precis som jag förväntat mig gett problem. Det var en överansträngning. Rent fysiskt ger nästan alla typer av resor konsekvenser. Jag kan knappt gå. Det är väl inte direkt så att jag gått för mycket på en konferens, men jag har inte fått vila. Även om jag hoppade över middagen i torsdags (tog room service på hotellrummet istället) så blev det för lite vila. Och för lite sömn. Och nu är jag tillbaks på jobbet och det är en kamp. En kamp att kunna förflytta sig. Både ataxi och spasticitet uppstod i benen vilket jag får tolka som pseudoskov. Som ska gå över i vila. Undrar bara hur mycket vila, för jag var ledig i helgen. På jobbet kan jag inte gå någonstans utan en krycka och det är svårt. Jag skulle haft rollator, men fåfängan hindrar mig. Och jag vet att benproblemen snart går över.

Balanssvårigheterna kan jag leva med, det är värre med värken. Det - gör - så - jäkla - ont. När jag tvingas gå. Och jag har inga alternativ annat än gå. Långa sträckor. Fram och tillbaka. Varje dag. Ingen vila.

Jag undrar lite vad som hänt med alla mina arbetsrehabiliteringar? Ingen mer än jag verkar minnas dem. Personalomsättningen har varit så stor de senaste åren att ingen längre jobbar kvar som var med i utredningarna. Och inga papper skrevs. Det var muntliga avtal.

Men jag kämpar på. En arbetsdag till, sedan är jag ledig fyra dagar.

Käckt

March 18th, 2009

Nu när sjukskrivningen är över känner jag också de åverkningar vinterkräksjukan ställt till med. På jobbet upptäckte jag att jag pratar i stakato, inte kan styra handen riktigt när jag skriver med penna, samt att benen plötsligt bara viker sig under mig. Med andra ord har jag fått pseudoskov.

Kort

March 9th, 2009

Trött. Ont. Min lekamen är inte gjord för att jobba. Akut semester.

Som i går

March 8th, 2009

I dag har jag försökt använda kryckan i större utsträckning än vanligt, men det har inte hjälpt. Med eller utan krycka så har jag fått gå flera kilometer i helgen på jobbet, och har man neurologiska besvär så har man.

Till min fasa har jag upptäckt att mitt schema verkligen inte är anpassat efter rådande arbetsuppgifter. När jag tvingas gå så här mycket borde jag ha vilodagar i anslutning till den krävande helgen. Men jag jobbar typ 3 dagar, ledig 1, jobbar 3, ledig 1, o.s.v. Jag har mig själv att skylla, för jag har själv gjort schemat men det var innan jag i praktiken fick känna på det. Så det är väl dags att se över schemat igen. Kanske till hösten. Annars får jag andra problem att lösa - som att passa in min konferensresa till Örebro eller lägga om hela sommarsemestern (som jag ännu inte lämnat in).

Någonstans känns det ganska onödigt att säga att jag är trött. Dessutom ett alltför vagt begrepp i sammanhanget. Jag är förstörd.

Siste februari

February 28th, 2009

Lång dags färd mot natt melodifestivalen. Jo, jag längtar efter natten också. Jag gillar inte riktigt det där med att tvingas sitta framför tv:n i flera timmar en kväll efter jobb, en dag före jobb. Känner mig ganska matt.

Hemfärden var intressant. Ur två hänseenden. Chauffören krävde betalning vilket jag genast protesterade mot. Betalar man ett dyrt månadskort för sina arbetsresor så vill man inte dessutom betala en extra avgift. Dessutom har jag aldrig kontanter på mig. Så chauffören fick ringa ledningscentralen och kastade sedan över mobilen till mig. Jo, fick jag veta, det var så att just i dag hade man problem med körbeställningarna. Det stod avgift på precis alla, även för de som inget skulle betala. Så det ordnade sig. Jag behövde inte betala ett öre.

Vad mer som var intressant? Jo, i min körbeställning står min diagnos. Chauffören hade många frågor kring detta då han fick samma diagnos för fyra år sedan. Så vi jämförde erfarenheter.

Usch, kan inte melodifestivalen snart börja så jag får lägga mig! Oh, visst ja! Jag måste äta kvällsmat. Trött och stressad - jag glömmer äta.

Sömn

February 11th, 2009

Varför är nätterna så korta? Jag får ju inte den sömn jag behöver och förtjänar. Fem timmar per dygn är för lite. Lägga sig tidigare på kvällen? Jag skyndar mig så gott jag kan. Målet är sängen kl. 21. Det blir i praktiken kl. 23 eller därefter. Frågan är om jag sikta på kl. 19?

När klockan är 05 är jag redan i gång. Sitter vid datorn. Kollar Rapport på tv. Äter frukost. Läser morgontidningen. Morgontoalett. Kissegos. Påklädning. Omkring 6.30 åker jag till jobbet för att tjugo minuter senare vara ombytt i jobbkläder.

Arbetsdagar är jag genomtrött p.g.a. sömnbristen. Det är autopiloten som är påslagen. När det sedan är fridag måste jag sova ifatt allt jag missat - om jag hinner. Det känns inte riktigt värdigt.

Men samtidigt kan jag aldrig sova mer än fem timmar p.g.a. värk. För jag rör inte på mig då jag sover. Så jag måste gå upp efter fem timmar, vara uppe en stund (ett par timmar), för att sedan åter kunna lägga mig. Detta är väldigt ms-relaterat. Fram till för tio år sedan rullade jag runt i sängen så jag alltid drog ner lakan från sängen. I dag ser min säng alltid nybäddad ut, utan tecken till att någon sovit där.

För tio år sedan: "Kommer snart"

January 28th, 2009

Dagens medicin i dag: Merck söker tillstånd för MS-tablett senare under 2009.

Dagens behandlingsalternativ sträcker sig främst till olika sprutor. Och med det är jag personligen tillfredsställd. Det är inte bökigare att ta sprutor än att stoppa i sig en tablett. Enda anledningen till att jag skulle gå över till tabletter är om de har bättre effekt, vilket jag är tveksam till. Frågan är också om det blir billigare med tabletter för då finns risken att landstinget inte vill subventionera sprutor i fortsättningen, men tar man hänsyn till effekt eller kostnad?

Naturligtvis är det upp till var och en med ms att besluta vad man vill ha i behandlingsform.

En sak ställer jag mig förresten väldigt oförstående till. Spruträdsla. Hur kan man vara rädd för sprutor som inte orsakar smärta men som hjälper tämja ms? Klart att de ser tabletter som en livlina, men jag undrar fortfarande när rapporten kommer som säger vilken effekt en tablett har.

Tio år senare

January 19th, 2009

I dag är det tio år sedan jag fick mitt första ms-symtom; synnervsinflammation.

Kan jag ens summera mina tio år med ms? Vill jag ens göra ett försök? Tja, det finns faktiskt inte så mycket att säga annat än tio år gått väldigt fort. Tio positiva år, om man ser till att jag från första stund accepterat min diagnos och faktiskt kan skilja på att ha en sjukdom eller vara sjuk i en sjukdom. Sjuk är jag bara emellanåt och måste säga att jag är tacksam för mina senare års sprutor som verkligen haft effekt med att bromsa intensiteten av skov. Jag har också lärt mig anpassa mig till rådande situation där jag trots allt fått skador som begränsar mig emellanåt. Och jag är också tacksam över att topparna varit oftare förekommande än dalarna. Jag är helt enkelt nöjd med livet och ser att jag fortfarande har ett människovärde. Kanske det handlar om min egen inställning, för jag ser samtidigt andra i samma situation som får lida p.g.a. omgivningens inställning lika mycket som för den skada ms ställt till med.

Bilden föreställer ms-bandet; vitt med guldkant.

Varför accepterar jag ms? Nå, men vad är alternativet? Förnekelse? Bitterhet? Det är bara att köra på så länge det går. Att det sedan var så lätt för mig att ta till mig diagnosen beror säkert på flera faktorer. Som att jag hade gott om tid på mig. Första symtom januari 1999. Jag jobbade vid tillfället på en neurologmottagning (emellanåt, som resurs) och hade lite inblick. Det var en sökning på nätet över mina mystiska symtom som ledde in tankarna på ms. Läkare som inte ville sätta diagnos. Läkare som sedan sa "kanske ms". Läkare som slog fast att det "troligtvis" var ms och behandlade det som så. Och då var jag inne i maj 1999. Det skulle dröja till 2001 innan jag gjorde de verifierande undersökningarna i form av magnetröntgen och lumbalpunktion. Med andra ord kom inte diagnosen som en blixt från klar himmel.

Jag var 28 år när jag fick synnervsinflammationen. Många kanske tycker att det är en "dålig" ålder med tanke på att man då är relativt ung, precis kommit ut i arbetslivet och kanske startat familjeliv som inskränks av en nyckfull sjukdom. Nu var jag inte riktigt i den situationen och mina kriser hade jag redan haft tidigare med tumöroperation, inflammation i hjärtsäcken, gallstensoperation och sjukhuskrävande vattkoppor. Ms var bara liksom en bonus som faktiskt varit lindrigare än allt det där andra. Mina tidigare erfarenheter har format mig, mina nya erfarenheter fortsätter forma mig.

Vad är då jobbigast? Finns det inget som grämer mig? Jo, två saker är betungande. 1) Att inte kunna jobba heltid (jag har en stark arbetsidentitet), samt 2) ms-tröttheten som begränsar mig dygnets alla sekunder. Det svåra är att tvingas bryta arbetsdagen p.g.a. förtidspensionen (som behövs, jag har den ju av en anledning). Eller detta att inte alltid ta hänsyn till begränsningarna som gör att jag kräver mycket vila och sömn. Slöseri med tid - för så himla mycket mer orskar jag ändå inte bara för att jag vilar, det är marginellt.

Tio år. Det är inte något firande, bara ett konstaterande. Jag har haft ms i mer än en fjärdedel av mitt liv, så det är en del av vem jag är. Tyvärr minns jag inte hur det var att inte ha ms. Jag saknar till viss del friheten samtidigt som jag inte riktigt kommer ihåg. Hur hade jag det för tio år sedan? Hur såg mitt liv ut då? Var det bättre? Förmodligen inte. Jag har varit med på en tioårig resa med mig själv som innehållit så mycket mer än en ynklig liten diagnos. Så jag menar verkligen att jag är nöjd med mitt nuvarande liv. Det har berikats.

Gratis?

January 14th, 2009

Låt mig få säga att jag är väldigt, väldigt tacksam över Apotekets högkostnadsskydd.

Mina sprutor har under tio år kostat 1 154 412 kronor. Under samma tid har jag betalt cirka 12 000 kronor plus att jag fått även annan medicin "gratis". Samtidigt har jag dåligt samvete över att jag belastar våra skattemedel, men det hade förmodligen varit ännu dyrare om jag inte haft mina mediciner. Trots allt kan jag arbeta och har livskvalitet. Så jag bidrar ju också själv till skattekassan som täcker upp för högkostnadsskyddet. Men ändå. Frågan är om kostnaderna för mina sprutor är motiverat eller om det handlar om att man kan ta vilket pris som helst. Behovet finns och någon betalar då man är tvungen.

Me not like

January 6th, 2009

Ibland har man inget val. Jag kraschade min flex i dag (bildligt) genom att gå hem redan vid lunchtid. Det där med att vara trött och sliten gjorde att jag inte kände att jag hade något annat val. Jag prioriterar sömn framför allt. Om jag kan. Fyra minuter plus på flex gjorde att jag nu hamnade på minus tre timmar som ska arbetas in fortast möjligt. Kanske jag hade uthärdat om jag hade haft något vettigt att göra. Hemma slocknade jag direkt och sov de timmar som egentligen skulle varit min återstående arbetstid för dagen.

Nåja. I morgon är det åter arbete. Halva dagen åtminstone. Sedan tar jag komptimmar. Jobbar fredag, sedan två semesterdagar, ledig sex dagar. Egentligen borde jag vara sjukskriven för ms-trötthet men vet att det inte är möjligt längre (FK:s nya regelverk). Så jag tänjer på det jag har till förfogande - flex, komp och semester.

Vid väldigt gott mod

December 23rd, 2008

Om jag inte har helt fel så är detta min första sjukskrivningsdag för i år. Förra året var jag hemma en vecka på försommaren. Nej, jag har inte mycket sjukfrånvaro trots ms. När det gäller ms måste jag säga att Copaxone haft väldigt bra effekt på mig de senaste åren. I motsats till då jag hade Betaferon som inte stoppade skov alls.

Har man en fungerande bromsmedicinering kan man ha ett hyggligt arbetsliv. Jag tänker främst på att ms är en stoppskylt för vissa arbetsgivare. Det finns mycket fördomar kring ms, vad det innebär. Samtidigt som det inte finns två som har samma ms (egentligen bara ett samlingsnamn för ett väldigt brett spektrum av symtom). Och förutsättningarna kan ändras precis när som helst. Därför är jag lite glad över att jag kunnat bevisa att jag en väldigt låg sjukfrånvaro då många säger att jag ha oddsen emot mig. Visst, jag behöver väldigt mycket anpassning vad gäller fysisk arbetsmiljö men jag utför ordinarie arbetsuppgifter - inget konstruerat för att passa en sjukdom.

Förmodligen svamlar jag nu. Febern är i stigande och jag lever för att få ta Panodil var 8:e timme. Jag börjar misstänka att jag fått influensan - en väldigt mild variant - trots att jag tagit vaccin. Så jag kunde ha varit betydligt sjukare, men detta är illa nog. Infektionen i kroppen ger mig pseudoskov från tidigare ms-skov. Men det är inte så farligt. Jag överlever. Om några dagar kan jag återgå till jobbet.

Utför

November 12th, 2008

Plötsligt är det inte längre lika intressant för mig att bo där jag bor. Det har gått drygt två år och försämringarna verkar komma slag i slag. Då, för två år sedan, lät allt så bra. Handikappsanpassade bostäder med hög servicenivå i området. Kommunen tryckte väldigt på detta. En idyll för de med behov av tillgänglighet.

Hur ser det ut nu? Tja, det började med att återvinningen försvann. Det är numera långt dit, jag kan själv inte gå så långt. Nästa steg var att sätta upp bommar så flärdtjänsten inte kommer in (inga standardnycklar, men det ska väl vara fixat nu). I veckan stängdes sopluckorna och nu ska alla rörelsehindrade (som de i rullstol) ut på andra sidan gården, upp för en hög kantsten, upp för en gräskulle, utan belysning, öppna en lucka i en container och släga sina sopor.

Droppen kom i dag. Posten (eller postutlämningen då) får inte vara kvar i huset, utan ska flyttas fem gator iväg uppför en väldigt brant backe.

Nu finns inga argument för att bo kvar. Just nu klarar jag mig väl, men hur länge då? Hur gör jag sedan? Att jag känner mig ganska sänkt av detta kan väl förklaras av att jag i eftermiddags upptäckte att min högerarm inte längre vill lyda mig. Åtminstone kan jag inte hålla i eller skriva med en penna.

Tre sprut senare

November 7th, 2008

I dag har man kunnat se mig explodera på jobbet. Först skällde jag ut en chef. Sedan en grupp sköterskor. Därefter exploderade jag när jag återberättade detta för kollegorna. Men det har effekt. Det är huvudsaken.

Nu ska jag berätta om det jag antydde i går. Det där som var så spännande att jag inte kunde yppa om det.

Jag har tagit influesavaccin i dag. Inte bara det. Jag tog också pneumokockvaccin (mot virusutlöst lunginflammation). I kväll avslutar jag med att ta min bromsmedicin mot ms. I form av en spruta. Visst är det spännande? Och kul! Tre sprutor på en dag. Hihi. Sånt här njuter jag av. På jobbet säger de att jag är konstig. Förtal!

Ärligt så stämmer det att jag njuter. För detta är sprutor som jag behöver och jag känner mig väldigt nöjd över att ha medicinerat mot eventuellt ganska svåra och farliga sjukdomar. För både influensa och lunginflammation är katastrof om man har ms. Samtidigt är det ett risktagande jag gör i och med vaccineringarna eftersom det kan trigga igång ett ms-skov, men jag anser det farligare att få virussjukdomarna som garanterat sätter ner hälsan och gör ms än mer komplicerat. Så jag känner mig väldigt nöjd med mina preventiva åtgärder i dag. Och sputorna? Nej, de är inte otäcka och de gör inte ont. I och för sig har jag en hög "sticktröskel" (inte smärttröskel) då jag ändå tar sprutor varje dag och är van vid själva sticken. Jag reagerar inte med smärta, bara "stick"-känslan.

Jag förmodar att även friska tar influensavaccin i år. Annars är man ganska puckad. Ni vill inte se mig explodera igen om jag får höra annat.

En dag som semipatient

November 6th, 2008

En gång varje år ska jag kallas till min neurolog för årskontroll. Det verkar inte betyda var tolfte månad. April 2006, september 2007, vet ej om det alls blir 2008. I vilket fall som helst så förväntar jag mig ingenting. Jag ringer när jag behöver recept. Det behövde jag förra veckan men telefonen var avstängd en vecka, så först i dag kom jag fram. Och fick veta att man bytt telefonnummer då man nu flyttat mottagningen. Igen. Tillbaka till sjukhus 1. På åtta år har de vandrat från sjukhus 1 till sjukhus 2 till sjukhus 3 och nu åter till sjukhus 1. Bra för mig, för man är tillbaka där jag jobbar.

Så nu har jag beställt mitt recept. Samtidigt fick jag veta att min neurolog slutat och jag fick ett nytt namn. Min femte neurolog på tio år. Inte heller det bryr jag mig så mycket om. Det jag funderar på är om jag inte träffat denna neurolog på akuten för fyra år sedan då han gick sin AT-tjänstgöring. Det lär väl visa sig.

Och vilken tur att jag har semester i dag så jag kunde ringa efter receptet. Telefontiden tar livet av vem som helst. Ungefär 30 gånger fick jag ringa innan jag kom fram.

Historiskt om ms

November 5th, 2008

Historiska fakta kring ms har jag inte varit bortskämd med, men råkade se lite information på nätet som jag inte tidigare sett.

Det är 140 år sedan ms upptäcktes. Självklart fanns sjukdomen tidigare, men det var då en fransk neurolog insåg att det rörde sig om en specifik sjukdom även om symtomen varierade och stämde in även på andra sjukdomar.

Första dokumenterade fallet av ms, som man tror nu i efterhand när man studerat beskrivningar, gäller en isländsk kvinna på 1200-talet som förlorade synen och rörligheten men som bad till helgon och blev frisk efter sju dagar.

Ett annat tidigt fall var en tysk nunna. Av denna anledning tror man att ms kommer från en "viking-gen". Sjukdomen är genetisk och vanlig desto längre från ekvatorn man kommer. Åtminstone tror man att ms är genetiskt betingad även om där finns fler teorier om infektioner o.s.v.

Jag såg också att man vet att ett "oäkta" barnbarn till en engelsk kung hade ms. Och att man konstaterat det som fakta beroende på symtomen även om han dog något årtioende innan sjukdomen var känd. Det trevliga, trots att han var ganska handikappad av ms, är att han aldrig förlorade livsglädjen. Där känner jag igen mig. Ms är inget att sörja över, livet går vidare. Även om jag också såg att 15 % av de med ms tar livet av sig. Beroende på att de har ms. Det är många och jag undrar om det verkligen är vetskapen om ms eller om det är p.g.a. den i hjärnan fysiskt framkallade depressionen som lett till den pessimistiska utgången.

Kanske det är så. Jag är obegripligt positiv medan andra är djupt negativa. Ms-placken i hjärnan kanske påverkar oss och styr oss åt dessa ytterligheter? Don't know, don't care. Jag är för bekymmerslös för det.

Källa: Wikipedia - Multiple sclerosis

Rubrik överflödig

October 30th, 2008

Dagens händelse är att jag förlorat fotfästet och fallit ner i avgrunden av hopplöshet. En konsekvens av:

Trötthet
Fatigue är något som de flesta MS-sjuka känner mer eller mindre. En del upplever tröttheten som en fullständig utmattning. Man kan ha både mental eller kognitiv trötthet, kroppslig trötthet och ökat sömnbehov. Tröttheten förvärras av värme och ansträngning. Det finns organiska orsaker till tröttheten, men delvis beror den också på att det är fysiskt och psykiskt ansträngande att leva med handikapp.

Källa: omms.se

Den mentala motstandskraften försvinner, tröttheten blir förlamande, depressiva tendenser, otrevlig och grinig. Droppen som urholkade stenen var tjatandet. I går tjatade man hål i huvudet på mig. I dag tjatade man hål i huvudet på mig. Jag kräver en ostörd arbetsmiljö och har så gjort nu i ett par år. Också i dag framförde jag åter mitt behov men fick till svar att jag skulle ta och gå och hänga mig. Nja. Svaret var väl att jag skulle uthärda (hänga kvar) då det kanske kan bli bättre någon gång i framtiden, eventuellt, kanske, knappast.

Att jag behöver semester har jag känt en tid. Nu blev det istället frågan om jag ska sjukskrivas eller ej. Ett ms-symtom som gör att jag inte kan prestera något under nuvarande förutsättningar. Men jag drar mig för det, så jag flexade ut efter halva dagen. Jag får helt enkelt se vad jag gör i morgon. Klarar jag fredagen så har jag ändå en ledig helg framför mig.

Det är svårt att veta vad jag ska göra. Just nu är jag inte tillräckligt förbannad för att gå på enbart energi. Just nu vill jag bara... lida. För det är vad jag klarar av just nu.

Lite halsont och snuva

October 18th, 2008

I dag känner jag mig lite förkyld. Imponerande. Ms = överaktivt immunförsvar. Nästintill omöjligt att bli förkyld. Mina sprutor = drar ner immunförsvaret. Inte bra då jag blir infektionskänslig.

Självklart blir jag väldigt orolig över en liten ynka förkylning, för jag vet inte vilka konsekvenser det får. Särskilt orolig är jag över årets influensa som lär vara något i hästväg.

Jo, men jag vill ta influensavaccinet i år. Tidningarna har skrivit om att märkligt få har tagit vaccinet i år, vilket jag inte alls finns märkligt. Vaccinet finns inte att få av leverantören förrän från och med måndag i nästa vecka.

Själv ingår jag inte i högriskgruppen (65+, hjärt-kärlsjukdom, nedsatt immunförsvar). Ms ingår inte i den gruppen även om jag på artificiell väg har nedsatt immunförsvar. Jag vägarar betala fullpris, vilket man får göra i Västra Götaland. Hade jag varit i riskgruppen hade det kostat 100 kronor. Hade jag bott i Skåne hade det varit gratis.

Lyckligtvis får jag sprutan gratis på jobbet. Frågan är bara när eftersom alla ska få den på en gång. Det är inte kul att influensan kommer före vaccinet. Vaccinet ska hinna verka också.

Min förkylning ställer till det. Man ska ha varit frisk i ett par veckor innan man får ta något vaccin. Trots vaccinets avdödade virus så finns risken att man blir sjuk. Det vill man ju inte.

Hoppas jag är frisk i morgon så jag kan börja räkna mina två veckor och att det då infaller med massvaccineringen på jobbet.

Ingen bensin i tankarna

October 8th, 2008

Tanke 1

Volvo säger upp en massa folk. Jag kan väl inte säga att det är något som jag har en åsikt kring. För så ser verkligheten ut. Det ekonomiska läget är problematiskt på alla nivåer. En anledning till att jag inte har så mycket funderingar kring just Volvo kan väl förklaras med att jag själv också befinner mig i en bransch som det gungat i under alla mina år (Hur många år? Läs Tanke 5 nedan). Hur säker sitter jag själv? Är löften något värda? Om jag oroar mig? Nja. Både ja och nej (nja betyder väl just det). Jag är ganska säker på att jag inte ryker vid en massuppsägning, men det skulle bli problematiskt om så vore fallet. Jag skulle inte då stå till hela arbetsmarknadens förfogande p.g.a. ms (jag gillar inte att skriva om ms, allra minst som en ursäkt, läs Tanke 2 nedan) samtidigt som jag vet att FK inte skulle godkänna en hel sjukersättning (dagens lärdom). Trots a-kassa skulle jag ganska snart bli utförsäkrad om jag ens fick a-kassa. För jag står inte till hela arbetsmarknadens förfogande, som sagt.

Tanke 2

För några dagar sedan blev jag kränkt och förnedrad. Rena våldtäkten. Det uppstod en diskussion där jag outades med min ms. Käcka personen kom då med förslag på hur jag skulle bota denna muskelåkomma genom att bl.a. lyssna på jazz. För det första. Ms är en nervsjukdom. För det andra. Käcka människan jobbar inom vården. För det tredje. En kronisk sjukdom utan bot. Jag försökte pedagogiskt förklara både mitt tillstånd/inställning samt vad sjukdomen innebär. Ändå fick jag det ena förslaget efter det andra som gjorde mig argare och argare eftersom jag inte bett om välmenande floskler där jag inte kunde undfly personen. Mina pedagogiska förklaringar blev kortare och aggressivare. Till sist fick jag korthugget svara med ?jag har ms? på allt. För jag vill inte behöva ursäkta mig genom att säga ?jag kan inte göra det på grund av min ms?. Även om det är sant. För det tar bort min befintliga förmåga när fokus ligger på ms och på vad jag inte kan göra. Och är där någon som vet så är det väl ändå jag som har sjukdomen och lärt mig leva med den? Okej att det var i all välmening som jag fick förslagen, men jag hade som sagt inte bett om dem. Och käcka personen borde förstått att lägga ner direkt och inte tjata i timmar när jag markerade att det inte var okej.

Tanke 3

Censur. Lovat att inte skriva.

Tanke 4

Censur. Får inte skriva.

Tanke 5

Ännu en läkare jag arbetat med har figurerat i pressen. Så fort en läkare visar sig i pressen, är chansen stor att jag jobbat med honom/henne. Nja, kanske inte riktigt sant. Om vi säger så här ? jag kan inte läsa Dagens medicin utan att varje vecka se bild av en läkare jag jobbat med (d.v.s. varit sekreterare åt). Tänk själva. Mitt första år skrev jag för cirka 300 läkare (jag skrev upp alla deras namn, så jag har koll på det, men sedan gav jag upp) och jag har arbetat i 16 år. Det finns cirka 40 000 läkare i landet. Det skulle innebära att cirka 10 % av läkarkåren träffat mig i min yrkesroll. För att sedan inte prata om alla jag haft kontakt med telefonledes å tjänstens vägnar. Vad jag tänker om detta? Ingenting, mer än ett konstaterande och reflektion efter att ha läst den senaste artikeln om en tidigare arbetskamrat.

Hej och hå vad det gungar

September 22nd, 2008

I förmiddags blev jag plötsligt väldigt yr, och är det fortfarande. Tre alternativ finns:

1. Äh, det går över bara jag får sova lite och slutar stressa.

2. Det är ett pseudoskov (falskt skov) som är en återkommande rest från ett tidigare hjärnstamsskov. Går över inom ett par veckor.

3. Ett nytt och väldigt färskt hjärnstamsskov som håller på minst ett par veckor, kanske i månader, eventuellt för alltid.

Tröttsamt.

Kryckan

September 11th, 2008

Treo. Genast mycket bättre.

Ibland har jag lite skuldkänslor. Känslan av att jag skulle lura någon. Särskilt myndigheter som gett mig insatser p.g.a. handikapp. För hur handikappad ser jag egentligen ut att vara? Ibland krycka, ibland inte. Det varierar. Kryckan är mitt enda synliga bevis på att något inte är perfekt. Så varje gång jag släpper kryckan känns det som om jag luras.

Men det är komplicerat. Periodvis måste jag ha kryckan, minst. Ibland har jag krycka trots att det inte behövs. Andra gånger har jag en krycka för att jag behöver det. Vad som avgör? Förutom att skoven vid ms kan variera, så har jag ett normaltillstånd i sjukdomen som innebär att jag har bestående skador som jag på ett eller annat sätt kan hantera - ibland med eller utan krycka.

I nuvarande normaltillstånd betyder det följande:

Med krycka
- Jag står länge, som i väntan på flärdtjänst.
- Jag går längre sträckor, som typ 100 meter.
- Jag går på ojämn mark, kryckan stöttar där jag inte helt kan förlita mig på min dåliga motorik där jag inte känner underlag jag går på.
- Det blåser ute, motoriken igen.
- Jag är yr, varierar.
- Kortare sträckor ute men där jag tidigare under dygnet varit fysiskt aktiv.

Utan krycka
- Hemma i min bostad, i och för sig händer det att jag faller och skadar mig.
- På jobbet, inom mina avdelningar (till restaurang på jobbet använder jag krycka men inte på helg då jag inte behöver hålla balans i en lång matkö).
- När jag går till Ica, mest för att jag behöver båda händerna när jag går hem. Det ställer stora krav på mitt balanssinne och jag klarar bara detta om jag går till affären när jag precis vaknat på morgonen(innan jag hunnit vara fysiskt aktiv och uttröttad).

Jo, det är för flärdtjänstens skull jag skäms. Och för mina grannar. Detta är en trappuppgång med enbart handikappade och där bor jag. Andra sitter i rullstol, går med rollator eller kryckor - jag "skuttar" okring utan krycka om inte flärdtjänsten ska komma. För då ser jag väldigt handikappad ut. Men jag lurar ingen även om jag kanske känner så eller tror att andra tänker så. Kan jag undvika gånghjälpmedel så gör jag det. Bättre eller bra blir jag aldrig, snarare tvärtom. Därför varierar jag med eller utan krycka. Att slippa krycka är underbart men inte alltid en möjlighet. Och jag skäms inte för att använda gånghjälpmedel. Det som stör mig är det jag inbillar mig andra möjligen tänker. Men där finns en rädsla också. Att flärdtjänsten upptäcker att jag ibland är synlig utan krycka och då drar in min flärdtjänst. Oavsett så klarar jag inte kollektivfrafiken med eller utan krycka. Jag har testat. Värst är kullerstenen fram till hållplatsen. Och själva resan ska vi inte prata om.

Mr Cool

September 10th, 2008

Hela sommaren har jag klagat över hur jag har haft det mellan 28-30 grader varmt inne. Låt oss nu förstå att det inte längre gäller. I går och i dag har jag frusit, frusit, frusit. Inomhus har jag nu 14 grader och dragit (stängda fönster, drar ändå). Men det är lättare att fly kyla än värme. Just nu sitter jag med fårskinnstofflor och mosters stickade illgröna tröja från -85.

Att känna värme eller kyla är rätt okej så länge det inte påverkar min upplevda kroppstemperatur. För det ger värk. Gissa om jag har ont just nu.

Att utmärka sig

September 3rd, 2008

I dag fann jag den nästan perfekta lösningen på allt oljud i form av gap och skrik som jag utsätts för. I förrådet hittade vi en hörselkåpa.

Visst är det fantastiskt att man ska behöva en hörselkåpa i kontorsmiljö? Nå, men man har placerat mig där jag sitter för att jag inte ska stå ut med allt livet och kanske självmant säga upp mig eftersom jag ju har ms, och det kan man ju inte ha och samtidigt ha en arbetsförmåga? Mina klagomål har aldrig lett till något, men neurologen skickade mig för två år sedan till en neuropsykolog för en utvärdering. Jo, ms har visst inget med saken att göra. Jag behöver en tyst miljö p.g.a. avancerat tankearbete då mina arbetsuppgifter är komplicerade. (Som att räkna ut statistik och ha alla variabler i minnet). Stressreaktionen p.g.a. arbetsmiljön har lett att jag reagerar med grava minnesstörningar som en krisreaktion. Enligt omdömet råkar alla ut detta som tvingas utstå den arbetsmiljö jag har (hjälper ju inte att jag dessutom trakasseras), så det har inget med mig som person att göra. Och vidare säger omdömet att arbetsgivaren ska arbeta för att ge mig en lugn arbetsmiljö - för arbetet kräver det, inte jag.

Så vad har man då gjort mer än att be mig säga upp mig? Jo, arbetskamrater har betts ta hänsyn och tänka sig för. De tänker inte alls. Jag har uppmanats att stänga dörren, men vad hjälper det när jag inte har ett eget rum och där är en massa spring och prat (som inte rör mig)? Och då man istället för vägg ut i korridoren har satt en massonitskiva som inte stänger ljud ute?

En lösning var att jag fick fristående ljuddämpande skärmar (som inte gick upp till taket eller dämpade särskilt mycket). Dessa kan jag nu inte använda då man bestämt att ytterligare en ska sitta i rummet. Där är så trångt att skärmarna nu tagits bort runt mig för att få plats med ytterligare en arbetsplats med skrivbord. Inte blir det heller tystare när ytterligare en person med dator flyttar in.

Så vad kan jag egentligen göra? Hörselkåporna väcker reaktion, men inte som en påminnelse om att man ska vara tyst och ta hänsyn. Nej, istället ska alla påkalla min uppmärksamhet och fråga varför jag har dem på mig och gör sig lustig över det. Annars såg jag nyttan med hörselkåporna. De värsta topparna av oljud stängs ute men de gör ont och trycker för hårt på mina glasögon. Och så är de för varma.

Tja, sägs jag nu inte upp i sparivern så ryktas det att vi kastas ut från rummet nästa sommar, men vi vet ännu inte hur den lösningen ska se ut.

Detta kunde ha varit spännande om det inte vore för de symtom jag fått p.g.a. allt oljud och buller. Jag har ju fått tinnitus också av detta. Jaja, där uppstod ju det problemet också. Med hörselkåpa hör jag bara min tinnitus. Eller som jag istället säger - mitt pulserande hjärnaneurysm (som jag förhoppningsvis inte har).

Men! Jag kan koncentrera mig bättre och gör ett effektivare och mer riktigt arbete med hörselkåpa när ljud stängs ute. Effekten var påtaglig.

Underbara höst

August 30th, 2008

Nå, äntligen är mitt favoritväder här. Svag vind, soligt och 13 grader varmt. Åtminstone var det så i förmiddags när jag letade mig till affären. Nu är det väl något varmare, typ +19, vilket är way too varmt för mig. Morgnarna är höst, dagarna sensommar.

Lite chockad blev jag när jag gick ut i morse. Det har gått många månader sedan jag hade känsel i benen p.g.a. värmen. Det svalare vädret gör att jag börjar återfå känslan av beröring. Morgonens chock berodde på att jag inte var beredd på att känna kläderna mot kroppen. Ingen känner väl beröringen av kläderna man har på sig, då vi är så vana. Men jag fick en överdos av beröring. Så oväntat. Det kändes som att springa naken i motvind. Okej, jag var tvungen att kolla. Jag hade kläder på mig.

FK:s brister

August 21st, 2008

Inte har jag brytt mig om att skriva något om försäkringskassans enorma eftersläpning av utbetalning, men självklart är jag också en utav de drabbade. De är skyldiga mig 14 700 kronor från februari och framåt. Pengar som oavkortat ska gå till kommunen som i väntan på FK gör utbetalningar till mig. Även handikappade drabbas nämligen, men skyddsnätet verkar mer heltäckande än för ålderspensionärer som väntar på bostadsbidrag. Även om pensionärerna inte behöver vänta lika länge som en handikappad. Det är väl därför pensionärerna får klara sig bäst de vill.

Så jag kan inte klaga då det är plus minus noll för mig. Men jag är kritiskt mot FK:s organisationsförändring och brist på insikt. Tror jag läste någonstans om att folk klagade på regeringen vilket verkar vara lite missriktat. Kritiken ska riktas mot FK:s brist på planering. Logistik verkar inte vara en kompetens de överutnyttjar.

Tio år av ms

August 15th, 2008

Om fem månader har jag haft ms i tio år. Det är inget jag tänker speciellt ingående i. Varken antal år eller att jag har en kronisk sjukdom. Men i dag var jag på apoteket och hämtade sprutor och fick frågan om jag tyckte de fungerade bra. Det satte igång tankarna kring då, nu och framtid.


Vad jag kan förstå har jag haft ovanligt många skov, både med och utan behandling, som gett mig bestående skador (dålig syn, dålig motorik, yrsel, ostadighet, smärtor). Innan jag fick behandling hade jag sex skov på ett halvår vilket fick bryts med kortisondropp. Därefter fick jag sprutor, Betaferon, en varannan dag. Biverkningarna var svåra med muskelvärk, huvudvärk, illamående och frossa. Detta var acceptabelt i min värld under förutsättning att det skulle minska skoven som utlovat. Tyvärr hade dessa sprutor ingen effekt på mig. Jag fortsatte få lika frekventa skov utan någon lindring. Därför övergick jag för cirka 5-6 år sedan till en annan sort. Dagliga sprutor utan biverkningar. Skoven har inte uteblivit, men de har inte varit lika frekventa eller lika svåra.

Nu
Därför tänker jag inte så mycket på sprutornas effekt. Det finns inget att fundera över, utan jag fortsätter utan ifrågasätta. Sprutorna är en daglig rutin där jag inte ens funderar på ms när jag sätter kanylen i mage eller ben. Däremot så tänker jag på problemen som ms gett mig (alltså inte på ms i sig). När jag går ut - ska jag ta kryckan eller inte? Ska jag gå långt? Måste jag korsa en gata? Då jag ser så dåligt påverkas djupseende och i sin tur balansen som gör mig ostadig och yr. Då är kryckan viktig.

Framtid
Trots att jag inte tänker på ms så finns där ett orosmoment som snart kommer väldigt nära. Mina tio år. Statistiskt så verkar sprutornas effekt avta samt att där finns få behandlingsalternativ efter detta. Efter tio år brukar dessutom skovvis ms övergå i sekundärprogressiv ms där man blir sämre och sämre väldigt fort. Men jag tror det är ett fåtal. I vilken kategori jag själv kommer att tillhöra i framtiden vet man aldrig. Jag vill må som i dag. Det är inte bara acceptabelt, det är underbart. Kan jag säga med den erfarenhet jag har av tidigare extrema skov som gett bestående skador.

Till något helt annat.

I dag har jag kopplat in extra bildskärm till min nya dator. Så nu kör jag datorn på två skärmar. Väldigt trevligt.

Det var också dags för ett nytt besök i snusbutiken. Två veckor sedan de öppnade efter semesterstängningen. Jag tyckte det var idé att köpa nya stockar nu innan jobbet börjar igen. Men där var stängt i snusbutiken. Igen. De har väldigt flytande öppettider. Jag får väl titta in där på måndag igen. Någon gång ska jag väl ha tur och komma då de har öppet?

Sprit, spruta... spunk?

August 13th, 2008

Är där något fel på min dialekt*, va? Tror inte det. Ändå fick jag problem i dag. Jag ringde Apotekets kundservice.

- Hej, jag vill beställa hem sprutor till mitt apotek.

- Hemsprit? Vilken typ av sprit? Har du något artikelnummer?

Okej, jag tror ändå att jag i slutändan fick fram min beställning, men det återstår att se när jag om någon dag går till apoteket. Om jag får tre förpackningar sprutor eller tre dunkar hembränt. Inte visste jag att apoteket konkurrerade med Systembolaget?

* Skånska verkar vara ett problem för nysvenskar som inte bott i Rosengård.

Radio Jontas

August 3rd, 2008

I veckan skrev jag om att jag fört över exbloggarens radiodagbok från kassett till mp3. (Jo, Carina - jag har skrivit 2002 på kassetten).

Nu är bara frågan. Ska jag föra över resten också? Det är inget jag kan publicera på nätet p.g.a. upphovsrätten. Dels intervjun med mig och Eva, där vi berättar om varför vi skriver dagbok på nätet. (Märkligt, vi håller fortfarande på och intervjun är från 2000). Och dels när jag var hos berömd tarottolkare som läste in sin tarotläggning på band åt mig.

Jag var kassettoman när jag var liten. Spelade in, spelade över. Banden är nu väldigt slitna och jag vet inte vad som finns på dem. Men jag har kvar alla band jag någonsin spelat in på. Jag misstänker att jag har pratat in en del som barn (hm, måste lyssna) samt att jag spelade in min far. Har jag nu detta kvar borde jag föra över dem till mp3 för affektionsvärdet och då kassetterna inte blir bättre.

Men jag är särskilt nyfiken på vad jag egentligen sa vid radiointervjun 2000. Jag kommer ihåg att reportern plötsligt kastade fram ett urdrag från min dagbok och bad mig läsa. Ett avsnitt som jag egentligen inte tyckte var jag eller egentligen stod bakom åsiktsmässigt. Kan det ha handlat om landstingspolitiker? Och så frågade han något om min ms och dess betydelse i perspektivet "börja skriva dagbok". Det jag försöker förtränga är hur jag hängde upp mig på att säga multipel skleros. Betoningen hamnade fel (jag var väl smått skärrad av att vara i radion), på u istället för i (hm, kanske ändå för att jag skrivit termen på engelska och därför var mer van att tänka/säga det på engelska? Vid den här tidpunkten var jag väldigt aktiv på ms-mailinglistor i USA). Vad Eva sa? Jag minns absolut inte. Det har trots allt gått 8½ år och jag tänker inte särskilt ofta på min radiomedverkan.

Jobbigt värre

July 27th, 2008

Min hjärna känns omtöcknad. Lekamen slak. Jäkla värme! Men det var därför jag tog semester nu. Inte för "underbar" sol och värme, utan beroende på att jag inte fungerar till att utföra ett arbete.

Ger sig inte värmen inom ett par dagar (d.v.s. går under +20) kommer jag att få fruktansvärda neurogena smärtor i benen.

Fråga finner svar

July 24th, 2008

Först Witchy woman, sedan Amazing Jerka. Nu är det min tur.

1) Vad åt du till frukost?

Kellogg's Special K Red Berries med mellanmjölk.

2) Lägg ut den senaste bilden du tagit på dig själv. Obs! Bara du själv får figurera på bilden.

Finns på Flärdfula bilder.

3) Vem fick du ditt senaste sms ifrån?

Snigel.

4) Vilken färg har din dator? Alltså skalet...

Bärbar i silver.

5) När var du arg senast?

När arbetsgivaren påstod att man inte kan arbeta med ms. Märkligt uttalande då arbetsgivaren är sjukvård. Och då sköterskor och läkare finns med ms hos samma arbetsgivare och de anses kunna arbeta.

6) Ditt bästa minne från skoltiden?

Om man med skoltiden menar grundskolan så finns där inga goda minnen. Mobbad, utstött och retad i nio långa år.

7) Ditt sämsta minne från skoltiden?

Se svaret på fråga 6. Det säger väl allt?

8) Yoga eller löpning?

Jag tycker inte om att titta på någon av dem som utövar.

9) Spaghetti Bolognese eller Oxfilé Provencale?

Inte glad i kött, föredrar fisk.

10) Vilka tidningar läser du regelbundet?

Göteborgs-Posten och Dagens Medicin. Plus nätupplagor av Sydsvenskan, Kristianstadsbladet och Aftonbladet. Orka länka!

11) Favoritkaraktär i deckare? Böcker, teve eller film...your choice.

Deckare är den tråkigaste genren jag känner till.

12) Teveprogram du aldrig missar? Och om du gör det så ser du till att spela in eller kollar reprisen.

Våra bä... äh, ni vet.

13) Vem är du avundsjuk på? Eller vilka.

Jag är avundsjuk på dem som spontant kan göra något utan planering. Själv får jag planera allt minutiöst p.g.a. hälsa och katt.

14) Din bästa revansch?

Bevisa by doing att jag visst har ett egetvärde trots ms.

15) Din bästa chef ever respektive din sämsta?

De sämsta har jag bakom mig.

16) Mat som du aldrig någonsin kommer att äta? Orsak?

Panerad schnitzel. Mår illa bara jag tänker på det. Och sedan försöker jag undvika sådant jag inte tål.

17) Offentlig person som du skulle vilja ta dig ett snack med?

Snack och snack. Jag skulle vilja ge vänsterpolitikerna en bitchslap för dåligt omdöme.

18) Kaffe eller te?

Kaffe, annars får jag huvudvärk. Te när jag mår illa.

19) Skostorlek?

Omkring 46-47.

20) Hur ofta är du på IKEA?

En gång vart femte år, typ.

21) Om du hade fem miljoner över....vad skulle du då köpa? Och du var tvungen att köpa något annars skulle de försvinna...

Påminner lite om Brewsters miljoner, va? Men för så lite pengar skulle jag nog köpa en lyxrenovering av lägenheten och diverse tekniska prylar.